Choď na obsah Choď na menu
 

 


Novôtky

Premýšľam nad tým, že Maximkovu stránku od budúceho roka zrušíme. Pre tých, ktorí sa o Maximka zaujímate bude k dispozícii mail na mňa dana.fedorkova@gmail.com, kde sa môžete pýtať na čokoľvek Vás zaujíma. Alebo si ma nájdete na facebooku. Rozhodla som sa tak preto, že sa na Slovensku hromadia prípady, kedy "ľudia v núdzi" zneužívajú fotky a príbehy detí so zdravotným znevýhodnením na vyberanie peňazí v zbierkach bez toho, aby o nich vôbec rodičia detí vedeli. Iste ste už aj Vy o tomto počuli, či sami ste to zažili, že od Vás niekto pýtal peniaze na fiktívnu zbierku. Chcem, aby ste vedeli, že my neorganizujeme žiadnu zbierku, nikoho sme ani žiadnou nepoverili. Ďakujeme za pochopenie.

17.3.2018 Sme s Maximkom absolvovali operáciu ulzibat v Kladne. Vďaka modlitbám našej rodiny, známych aj neznámych ju Maximko krásne zvládol. Bol úžasný celú cestu tam aj späť domov. Operácia Maximkovi uvolnila svalstvo na 16tich miestach. Ak je to Božou vôľou, Maximko sa postaví na nôžky a bude chodiť sám. Sv. Rita nás priviedla k rozhodnutiu ísť na túto operáciu, dôverujeme jej príhovoru a nášmu nebeskému Otcovi.

24.12.2017 Naši milí, želáme vám požehnané sviatky Vianoc, nech ich prežívate so svojimi najľúbenejšími, v zdraví a radosti smiley  Ďakujeme za vašu podporu, vážime si ju. MED

imgp5072.jpg

Maximko absolvoval viacero týždňov individuálnych terapií therasuit v Centre Svetielko v Prešove. Snažíme sa opakovane cvičiť každých 4-6 týždňov a to dvojtýždňovými cvičeniami, kombinovanými s muzikoterapiou. Samotné cvičenie trvá hodinu a pol denne. Tieto rehabilitácie hradíme z 2% našich milých darcov, ktorí na nás myslíte rok, čo rok.

Aj v roku 2018 si bude Maximko zbierať 2% s rovnakými údajmi ako to bolo v minulom roku. 

 

20.4.2017 Po týždni liečby Solmucolom kašeľ neprechádza, preto po kontrole u pediatričky začíname dávať Bronchipret a Pamycon do nošteka, ktorý je už týždeň upchatý. Opäť nemôžeme cvičiť. Maximkovi sa spravil aj opar pri ľavom kútiku úst. Ach tá naša imunita...Tým, že berie veľa liekov, nechutí mu vôbec jesť a antiepileptiká musíme dávať striekačkou ako predtým.

13.4.2017 Maximko je taký zachrípnutý z kričania a sileného plaču pri cvičení, že nevidá ani hlások, preto musíme cvičenie opäť prerušiť. Je mi to veľmi ľúto, lebo sa krásne rozštvornožkoval, ale nevládze cvičiť ďalej. Ďakujeme našej fyzioterapeutke Aďke za obrovskú trpezlivosť s nami laugh. Nasadili sme kalciový sirup, po pár dňoch to prešlo do kašľa a dávame aj Solmucol.

3.4.-12.4. Pokračujeme v cvičení therasuit vo Svetielku v Prešove. Maximko plače od kedy si ľahne na stôl, kde dostáva kyslík, rašelinový zábal pod kolienka a masáže končatín. Aby to bolo preň bolo menej stresujúce bola som celý čas pri ňom, aj aby som ustriehla možné epileptické prejavy. Pri cvičení plače a kričí. Bol to už skrátený program na 1,5hod plus zmyslová stimulácia. Zmyslovú stimuláciu má Maximko najradšej, to mu ide bez kriku a plaču, veď posúďte sami:

18056360_688441974690473_7890321782566687224_o.jpg17917898_688442584690412_9201357279661472086_o.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

 

17973629_688442648023739_6616433511367440892_o.jpg

 

 

 

 

 

 

17973928_688443388023665_1967180155384357656_o.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

 

25.2.2017 Robíme zmenu v podávaní lieku Orfiril Long, večer už bral 300mg nie popučené s Topimarkom a Rivotrilom, ale osobitne podané guľôčky Orfirilu v jogurte, po hodine a pol sme dali Topimark s Rivotrilom cez striekačkou. Noc hneď na to Maximko nevedel zaspať (nič nové za posledných pár týždňov), neviem, kedy zaspal, ale už okolo 5tej ho bolo počuť kričať z jeho izbičky.

24.2.2017 Museli sme prerušiť cvičenie therasuit, lebo Maximka pri cvičení posledné 2 dni napínalo na vracenie a 23.2. sa už prejavila aj epilepsia v podobe silných úľakov, zahľadení do hora, stavov neistoty a takých trhavých pohybov. Po vyšetrení u pediatra sme zistili prítomnosť hlienov v nošteku a teda berieme Pamycon kvapky 3x denne do nošteka po 1 kvapke. 

19.2.2017

 maximko-19ferr2017.jpg

12.1.2017 Milí naši priaznivci aj v roku 2017 sa uchádzame o Vaše 2% dane za rok 2016 pre Maximka, tento rok by sme ich chceli použiť prioritne na intenzívne therasuit cvičenia, keďže cena 3 týždňového programu je 900 eur a radi by sme ho absolvovali aspoň 4x v roku, potrebujeme aj Vašu podporu. Zo heart ďakujeme.

Tlačivá:  http://rozhodni.sk/poukazatel/tlaciva-na-poukazanie-2-z-dane/

Predvyplnené vyhlásenie o poukázaní 2%: Vyhlasenie2016-2017_edit.pdf

Potrebné údaje:

15871807_1395551837129666_2759760128080395000_n.jpg

20161212_075643.jpg

20161212_093027.jpg

20161212_093500.jpg

20161212_093540.jpg

11.1.2017 Nový rok začíname tréningom štvornožkovania, a ako nám to ide si pozrite v nasledujúcom videu:

 

24.12. 2016 

vianocna-2016.jpg

20.12.2016 Maximko absolvoval 8 dňové therasuit cvičenie v centre Svetielko v Po, bolo to pre neho náročné, ale vďaka vrúcnemu prístupu všetkých tých, ktorý sa Maximkovi venovali, obzvlášť slečny fyzioterapeutky Aďky sme to zvládli :)

Maximko cvičil cviky na posilnenie, cviky v polohe na štyroch a kľaku. 

9.11.2016 Ukončili sme program Therasuit. Maximko je podstatne uvolnenejší, ohybnejší, za čo vďačíme fyzioterapeutke Therasuitu Mati, ktorá bola otvorená našim požiadavkam (ba dokonca aj spievala:), aby Maximko, čo najviac spolupracoval. Po pár dňoch si zvykol aj na dýchanie kyslíka z koncentrátora, čo je veľký pokrok. Čo sa týka samotného nášho vytúženého státia, to sa ešte nekoná, lebo nemáme vhodné ortézy, v ktorých by sa to Maximkovi darilo. Verím, že s Božou pomocou nám, čím skôr ortézy vyrobia a budú Maximkovi vyhovovať. 

therasuit-2016.jpg

10.10.2016 Dnes začína Maximko cvičiť Therasuit v Červenom kríži, prosíme o modlitby, aby to Maximko zvládol a naučil sa sám chodiť. Túto terapiu v cene 780e ste nám umožnili vy, naši darcovia 2% daní za rok 2015. Ďakujemewink

5.9.2016 Maximkov prvý deň v škole, už je náš synček veru veľký chlapec, začíname v prípravnom ročníku s milým spolužiakom a milými spolužiačkami, v triede by malo byť maximálne po 4 deti na jeden deň- dopoludnie vyučovania. Maximko začne s výučbou v rozsahu 2 hodiny týždenne 2x do týždňa. Triedu má Maximko na prízemí, za čo ozaj veľmi pekne ďakujeme všetkým, ktorí na nás mysleli v modlitbách a mysleli na to, aby sme sa do triedy mohli dostať. Maximko bude v škole na stoličke Nandu, ktorá mu umožňuje byť za klasickou lavicou a nespadnúť do strany. Keď sa nám podarí docieliť, aby bol Maximko v škole spokojný a bude mať dobré výsledky, budeme počet hodín v škole predĺžovať.

20160905_072316.jpg

20160905_080345.jpg

8.7.2016 Ešte by som chcela spraviť veľmi dôležitú vec a to poďakovať všetkým, ktorý na Maximka mysleli darovaním 2percent dane za rok 2015, peniažky už nabehujú na účet Maximko n.f. a ich podstatná časť pôjde na doplatok k detskému invalidnému vozíku, ktorý Maximko potrebuje k samostatnému pohybu do obdobia, kým nôžky ho samé neunesú. Veľmi pekne vám zo heart ďakujeme.

V lete Maximko začal chodiť na Motomed aj plávať a to priamo v budove jeho škôlky, bol to dlho odkladaný krok, lebo ešte by tak nespolupracoval, ale už nastal ten správny čas a je to aj vidieť. Pri cvičení na motomede sedí na klasickej detskej stoličke sám, isteže pod dohľadom a vo vode je to už riadny delfín, ani na otočky=piruetky v kolese veru nezabudol. Od septembra máme už školu, ale verím, že budeme zvládať popri nej aj terapie, ktoré Maximkove nôžky rozhýbu viac a jeho chrbátik spevnia.

20160624_093809.jpg

 

 

 

 

 

20160706_094415.jpg

2.7.2016 Náš najkrajší chlapček má 7me narodeninky. Zaslúži si všetku lásku sveta, ten chlapček Anjelik, ktorý nám napĺňá život.

Len pre teba Maximko náš, knižka z rúk mamky a ocka...

20160702_080822.jpg 20160702_080924.jpg 20160702_081103.jpg 20160702_081143.jpg20160702_081158.jpg20160702_081335.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

10.5.2016 Dnes sú to už 2 týždne od operácie Maximkových mandlí, môže všetko papať, krásne sa hrá a je oveľa spokojnejší. Už je aj počasie krásne, tak chodievame vonku a isteže aj trénujeme. Tu hľa malý veľký chodec:)

20160509_090347.jpg

2016-05-05-16.59.09maximko.jpg

a jedna neuveriteľne zatvorená pusinka :)

25.4.2016 Ďakujeme všetkým kamarátom, známym aj neznámym nám, no známym Bohu, ktorí sa za Maximka aj za nás modlia po tieto dni. Dnes nastupujeme s Maximkom na príjem do nemocnice, kde by mali Maximkovi vybrať nosné mandle a zmenšiť krčne, s operáciou sme súhlasili vo viere, že po nej bude môcť Maximko pekne dýchať nosom, bude sa mu viac okysličovať hlavička a tým bude viac vládať a môcť spinkať dlhšie. Prosím nepoľavujte v modlitbách, dnes dopoludnia má operácia prebehnúť a v stredu by sme mali ísť domov, ak Pán Boh dá a bude všetko v poriadku.

16.4.2016 Dávame do pozornosti dokument o rodinách s Angelmanovým syndrómom, účinkuje rodina Anjelika Aleša a Anjelinky Julinky:) Ďakujeme im, že to vzali za nás.

CESTA - sobota, 16.4.2016, o 9:59 na Dvojke.

Obsah: Relácia sa venuje Angelmanovmu syndrómu (AS), ktorý patrí k vzácnym dedičným genetickým poruchám.

22.2.2016 trénujeme chôdzu aspoň doma, keďže nám náš plán ísť cvičiť do rehabilit. zariadenia nevyšiel... (choroba)

15.2.2015 bude Medzinárodným dňom Angelmanovho syndrómu a svoju spolupatričnosť môžete vyjadriť aj takto http://twibbon.com/support/angelman-syndrome-awareness-3?fb_ref=Default alebo si možete cez nás objednať nažehľovačku za 2e a byť takto živým príkladom podpory rodín detí s Angelmanovým syndrómom, objednať nažehľovačku za 2e môžete aj mailom na maximko@maximko.sk

imgp4154.jpg

 

 

 

 

 

 

 

14.2.2016 Jeden do ružova vyspinkaný chlapček vám želá krásny Valentínsky deň plný láskavých slov a nežných objatíheart

20160214_093826.jpg

 

 

 

 

 

5.2.2016 Dnes prisli Maximkove didaktické pomôcky, ktoré sme si mohli dovoliť vďaka našim darcom 2 percent daní, sú to veľmi nákladné pomôcky vyrábané pre deti so špeciálnymi potrebami. Ďakujeme vám všetkým za pomoc.

2016-02-05-hracky-z2-.jpg 2016-02-05-z2-.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2.2.2016 Maximko trénuje sedenie bez opory a sám sa vytiahol zo sedu na nôžky

12658059_1108292509188935_9033989548591870478_o.jpg12615405_1108292502522269_8329151307213126187_o.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

 

12694706_1108292535855599_5868735473844596716_o.jpg 11058351_1108292539188932_4806905038252629728_o.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

 

16.1.2016 Tlačivá na venovanie Vašich 2% dane nášmu Anjelikovi Maximkovi:

Vyhlasenie_FO_2015_MaximkoNF.pdf

Potvrdenie_o_zaplateni_dane_z_prijmov-2015.doc

Údaje o prijímateľovi: 

IČO: 45740852

Právna forma: neinvestičný fond

Názov: Maximko n.f.

Ulica: Wuppertálska, číslo: 1

PSČ: 040 23

Obec: Košice

Tlačivá pre fyzickú a právnicku osobu nájdete na http://rozhodni.sk/poukazatel/tlaciva-na-poukazanie-2-z-dane/, Ďakujeme.

14.1.2016 Nové ortézy z Centrá ortopedickej protetiky, pekne sedia do Maximkových topánok Play velkosti 26.

ortezy-14jan2016.jpg

12.1.2016  A už je tu ďalší rok a s ním aj nová možnosť venovať svoje 2% Maximkovi, čoskoro budú k dispozícií aj nové tlačivá vyhlásení o poukazaní 2% za rok 2015. Doplním, hneď ako to bude možné.

Z peniažkov z minulého roku sme vďaka vám mohli zakúpiť chodák Grillo, zvukový fotoalbum, pomôcky na tréning jemnej motoriky, hradili sme z nich rehabilitácie a výživové doplnky. 

20160101_081336.jpg20160101_081358.jpg

Zo stránky notar.sk údaje k 2% :

Názov Maximko n.f.
Forma Neinvestičný fond
Rok registrácie 2015
Dátum registrácie 14. 9. 2015 8:41:03

Dátum poslednej zmeny

14. 9. 2015 8:41:03
Evidenčné číslo 45
IČO 45740852
SID  
Ulica Wuppertálska 1
Mesto Košice - Sídlisko KVP
PSČ 04023
Okres Košice II
Štát Slovenská republika
Bankové účty  
Predčíslie Č.Ú. Banka Pobočka
  SK6883300000002000633472 Fio banka a.s Košice
 

31.12.2015 

prianie-2016.jpgmaximko-stoji-samm31.1.2015.jpg

24.12.2015 Vianoce 2015 pfka.jpg

dino-a-maximko-2015.jpg

11.12.2015 A už som na nôžkachwink

2015-12-11-stojatel.jpg    2015-12-11-stojatel2.jpg

8.12.2015 Tréning náš každodennýcool

photo-on-08-12-15-at-16.02--2.jpg

7.12.2015 Akosi ten čas letí. Počas posledných týždňov sme sa pasovali s infektmi horných dýchacích ciest, ešte sa doliečujeme. Tak aspoň takto deň po sv. Mikulášovi vám všetkým želáme požehnaný adventný čas a nech ste zdraví, nech v radosti a pokoji pripravíte svoje srdcia a domovy na tie najkrajšie dni v roku, Vianoce.

advent-2015.jpg

4.10.2015 Dnes nám prišli topánočky k ortézam. Sú to topánky na predpis so štandardným doplatkom 16, 77e. Veľkosť sme odhadli, keďže firma, ktorá ich ponúka nemá odmerné miesto na východnom Slovensku, ale s Božou pomocou sme sa trafili. Je náročné určiť správnu veľkosť, lebo ortéza samotná je už na mieru. Pozrite fotky, ako je to s dľžkou Maximkovho chodidla, ortézy a podrážkou topánky. Kto má o ne záujem kontaktujte Podotech.

imgp3806.jpgimgp3812.jpgimgp3811.jpgimgp3813.jpg

maximko-a-topanka.jpg

    nove-topanky.jpg

30.9.2015 Prvé rodičovské združenie nášho škôlkarika v riadnej Materskej škole, kde je integrovaným žiakom. Maximko je v škôlke, kde má 18 spolužiakov a zo 3 učiteľky. Veľmi sa snažíme docieliť, aby sa mu venovala stále len jedna učiteľka, aby si na ňu zvykol a mohol sa na ňu spoľahnúť. No keďže nemáme asistentku do škôlky nedá sa to docieliť. Maximko je rád s deťmi, veľmi sa posunul v oblasti socializácie a tolerovaní hluku-džavotu detí. Je trpezlivejší. Maximko má ešte jedného integrovaného spolužiaka. Vekové rozpätie detí je od 2 do 6 rokov. Je to tá najlepšia škôlka v našom okolí, preto nám neprekáža do nej 20-30min. cestovat. Verím, že sa pani učiteľky o Maximka pekne starajú, preto im ho na pár hodín požičiamsmiley. Maximko mal v lete 6 rôčkov a má odloženú povinnú školskú dochádzku. A čo bude o rok? To vám rozpovieme potomlaugh.

12.9.2015 Fíha deň, Maximkov prvý koncert a veru veľmi vydarený. Ďakujeme, že sme tam mohli byť a sedieť hneď vpredu. Maximko Fíhu poctivo sledoval a vytešoval sa z pesničiek. Mali sme aj súkromné obdivovateľky dve dievčatka si šli z Maximka oči vyočiťlaugh. Ozaj krásne vystúpenie, žiadna prehnaná rytmika a hluk, všetko pekne plynúce a milé, nežné, to, čo dnešné deti potrebujú najviac. 

20150912_101927.jpg

2.9.2015 Prvý školský deň v súkromnej materskej škole, pre nás pokračovanie v tom istom prostredí len s novými spoluškôlkarmi.

22.-23.8.2015 Sme mali prvé celoslovenské stretnutie rodín detí s Angelmanovým syndrómom, bolo to úžasné, vidieť 9 krásnych detí, ich súrodencov, rodičov aj starých rodičov. Ďakujeme Eliške, Riškovi, Julinke, Aďkovi, Majke, Simonke, Marekovi aj Kiarke, za to, že sme sa s nimi mohli zoznámiť a vidieť, ako už sú šikovní. Radi by sme stretnutie zopakovali aj o roklaugh

odznak-as-2015.png

18.8.2015 Aký pekný deň, ďakujeme za ústretovosť pani Ingrid z Ticketportalu a pani Margaréte z Divadla na kolesách, ktoré nám umožnili ísť na kocert Fíha aj s rehabilitačným kočíkom, čo je pre nás veľká pomoc. Tešíme sa veľmi už terazsmiley

1.8.2015 Malý výlet a Maximko na červenom koberciwink:

29.7.2015 Ešte musím doplniť veľkú zaujímavosť. Maximko si uvedomuje koľko ľudí je pri ňom a hneď spozornie, keď niekto odíde, hneď na to reaguje. Začne sa obzerať a hovorí Kde, je, kde....:) Môj krásny šikovný rozprávač!

20150726_074637.jpg

26.7. 2015 Maximko zvláda tie letné horúčavy ťažšie, prehrieva sa a nevie spinkať. V posledných týždňoch máme aj problém jesť lieky, vypúšťa ich kútikmi úst von. Leto prinieslo aj zvýšený tonus, Maximko má napäté nôžky, menej si dôveruje, menej dôveruje sile svojho tela. Aj preto sme hľadali vhodnú formu fyzioterapie aj pri týchto letných dňoch. A našli sme Mirku. Mirka ako študentka fyzioterapie ovláda základy toho, čo Maximko potrebuje. Už sme aj začali s cvičením, masážami, posilňovačkami. Držte Maximkovi prsty a prosíme tiež o modlitby, aby si Maximko dôveroval a opäť chcel viac štvornožkovať a stáť pevne na nôžkach. Rana po abscese sa stále hojí, preto ani plávanie neprichádza stále do úvahy. Maximálne kúpanie v bazéniku doma.

20150722_095615.jpg

Maximko váži 17,4kg. S jedením je to raz jednoduchšie raz menej. Snažíme sa, aby papkal 5x denne a mal čo najviac pestrú stravu. Papká všetko, mäsko, zeleninu, cestoviny, ryžu aj trochu ovocie, má rád syrčeky, uhorky. 

14.7.2015 Čo je nové vo svete ortéz? toto:} 

11698791_1003727206312133_5724002623481306663_o.jpg 11722330_1003727209645466_8930794969724055595_o.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ide o ortézy určené na státie, ktoré fixujú aj kolienke. Sú podlepené aj z vnútra vystlané, aby Maximka netlačili. Zatiaľ si na ne zvykáme, ako na samotné obliekanie, tak aj na státie v nich. Maximkovi už po pár minútach v nich prsty fialovejú. Máme aj problém nôžky rovnomerne zaťažiť, päty drží často vo vzduchu asi 1 až 2cm.

10.7.2015 Výnimočný deň požehnania, kedy nám slečna Janka a pán Roman z firmy Medical Technology s.r.o. priviezli chodák Grillo. Za čo im veľmi ďakujeme, aj za expresnú dobu dodania aj za cestovanie cez celé Slovensko po našich cestách - necestáchlaugh. Dlho sme hľadali vhodný spôsob ako vertikalizácie, tak aj motivácie k chôdzi, k pocitu, že stáť sa dá aj bez fyzickej podpory rodičov. Tonto chodák sa Maximkovi zapáčil hneď pri skúške a veru dnešok potvrdil, že Maximko mu dôveruje a môže v ňom byť úplne sám. Pre väčšinu rodičov možno je to prirodzené mať dieťa v chodáku, no nám klasický chodák spôsbí skôr strach, hneď vidíme možné ohrozenia pádmi. Grillo ako špeciálne upravený chodák s rozložením váhy umožňuje stabilnú základňu aj pre dieťa, ktoré ešte nemá vlastnú rovnováhu. Veď posúďte sami, či to bolo správne rozhodnutie do čoho investujeme Vaše 2% za rok 2014. Úprimne ďakujemeheart.

maximko-a-grillo.jpg

29.6.2015 Dnes sme boli na ďalšej kontrole v Svidníku, rana sa zrastá pomaličky, ale isto. Za čo sme isteže vďační. Maximko je pri prevezovaní statočný veru, a pritom si všetci vieme predstaviť ako bolí odlepovanie náplaste z brucha a to každý druhý resp. tretí deň už 4tý mesiac...

rana-26.6..jpg

Maximko s pani primárkou, ktorá sa mu krásne venuje, ak keď má tých pacientov ozaj veľa, ďakujeme:

maximko-s-pani-doktorkou.jpg

27.6.2015 Táááák ľúbim tie Maximkove ústočká ako sa snažia rozprávať, úplne dokonale i keď nie je to zrozumiteľné, jasné, ale mne to stačí. Dnes náš krásny kučeravček povedal po viac ako 2 rokoch " mamama" kissmôj môj môj sladký princ to je!

23.6.2015 začínajú nabiehať 2 % na úšet Maximko n.f. za čo vám všetkým úprimne ďakujeme, našim cieľom je zakúpiť Maximkovi chodák, v ktorom by sa mohol pohybovať úplne sám.

Takýto kúsok už máme vyzbierané:

taky-kustik-z-2--uz-mame-na-ucte.jpg

22.6.2015 sme vďaka Svetielku v Prešove boli aj my na krásnom hudobnom programe Tanculienka a Smejko a veru náš chichuňkáč prekonal svojim smiechom aj Smejkalaugh

smejko-a-tanculienka-a-my.jpg

10.4.2015 Pokračujeme v liečbe rany po abscese, používame Tecasorb, Niltac vlhčené obrúsky, ktoré krásne odstraňujú zvyšky lepidla po náplastiach. Ranu sťahujeme stripmi a dnes to vyzerá takto:

rana-10.4.-druha.jpg

8.4.2015 Maximo nám opäť ukázal, aký je šikovníček. Krásne si odštvornožkoval na chodbu, otvoril dvere do WC a čakal, kým ho prídem vyložiť na toaletnú misu. A potom sa krásne sám vykakal. Pre nás je to veľká vec, preto sa ňou chválime. U nás to kakanie je boj už roky, všetko sme vyskúšali a nič a teraz náš chlapček to zvládol úplne sám, ďakujeme Pánu Bohu za tento zázrak. Maximko môj si super šíkovnííík.

24.3.2015 Výsledky výteru z rany sú v poriadku. Rana je sterilná, tam príčina nehojenia rany nebude.

Na odporúčanie chirurga sme zamenili ambulanciu detskej ambulancie za inú, zvolili sme si dermatovenerologickú ambulanciu MUDr. Zelenkovej vo Svidníku.

Ložisko pri vyšetrení podlhovastého tvaru 2x3cm-cca 6cm2, chabé granulácie a na okrajoch zápalový lem, ložisko nie je hlboké, miestami naznačené fibrínové pablány. Po prezretí rany Maximko dostal obväz Tecasorb- unikátny moderný obväz s aktivovaným uhlíkom 3. generácie, prelepený priedušnou náplasťou.

Th: Dermacyn, tecasorb, na okolie JP

Inštruktáž k ošetreniu rany:

1) ranu umyť Dermacyn roztokom (nastriekať priamo na náplasť, aby sa dobre odlepila)

2) ranu jemne osušiť a do okolia asi 5cm naniesť vatovou tyčinkou v tenkej vrstve zinkovú pastu (Detská pasta-pomocné látky: zinci oxidum, ades lanae, vaselinum flavum)

3) Tecasorb obväz vystrihnúť v potrebných rozmeroch, priložiť čiernou stranou na ranu

4) zelepiť priedušnou náplasťou, prevezovať po 48 hodinách

Poznámka: Kúpať s náplaťou, po okúpaní ošetriť ranu tu uvedeným postupom.

Sme vďační pani doktorke, že sa nám mohla venovať a predpísala nám aj gély na afty u nás žiaľ časté a to EutrosisOro gel a NBF Gingival gel, ako prevenciu tablety Benfogamma s dávkovaním jednu každý tretí deň.

23.3.2015 Rozhodla som sa zmeniť spôsob podávanie antiepileptík dúfajúc, že Maximko večer zaspinká a preklenieme fázu, kedy jednoducho zaspinkať sám nevie. Doposiaľ sme večernú dávku liekov Orfiril Long, Topimark a Rivotril dávali spoločne naraz rozdrvené v jednej striekačke s vodou. Od dnešného dňa dávame lieky osobne, v časových rozostupoch a to takto: o 18:00 Topimark 1 a pol tablety, o 18:30 Orfiril Long rozdrvený obsah 2 toboliek, o 19:10 Rivotril 3 kvapky zmiešané s 3ml vody podávané striekačkou. 

Výsledok zmeny: usínanie bolo bez problémov, bez mrmčania, bez plaču...No opäť už o 3tej ráno sa Maximko dožadoval pozornosti. Odsledujeme to pár dní a uvidíme, čo ešte zmeníme. Lebo ten náš 3-hodinový prerušovaný spánok nie je dlhodobo únosný.

21.3.2015 Stále sa nám to najlepší, posledné meranie u chirurga bolo 2,5cm x 3,5cm...

11079259_941992175818970_1511766757_n.jpg

16.3.2015 Dnes je to 18ty deň od operácie abscesu a rana sa žiaľ nezrastá ba priam naopak, ešte sa zväčšila...Momentálne má 1,5cmx3,5cm...Robí nám to všetkým veľké starosti aj chirurgovi, ktorý sa o Maximka stará. Musíme sa veľa modliť, aby sa to zrastlo a nebola nutná plastika...Preto prosím o modlitby za nášho Maximka. Daj, Pane Bože náš, nech sa rana zahojí a Maximko už môže ako iné deti prežívať radosť zo svojho detstva.

2.3.2015 Sme konečne doma, vytrápení, nevyspatí, ale konečne doma. Maximko ako malé vystrašené vtáčatko chcel zaspinkať len v náručí. Moje malé všetko si ťa najviacej ľúbim a i keď nechápem prečo máš mi toľko trpieť, chcem, aby si vedel, že si tej najlepší chlapček na svete a to utrpenie si si nezaslúžil, ale isto tým tento svet chrániš. Môj hrdina!

photo-on-06-03-15-at-13.25.jpg

26.2.2015 Maximka operovali. Z hrčky sa vykľul absces brušnej steny v oblasti ľavého mezogastria. Príčina vzniku abscesu bola zapálená modrinka v slabinke. Už vyše týždňa po operácii sa snažím vám o tom napísať viac, no neide mi to... Je také ťažké pozerať sa na trpiace nevinné dieťa , nehovoriace dieťa, ktoré sa nesťažuje len mĺčky sa mu kotúľajú slzičky po líčkach...Hneď v deň nástupu na oddelenie Maximkovi brali krv a napichli mu žilku kanylou. Tie Maximkove ručičky najkrajšie už sú tak dopichané, samá bodka po ihlách z odberov, infúzii...Keď som ho konečne uložila do postielky vravel ne,ne,ne...akoby chcel povedať, mamka už dosť, už nikomu nedovoľ ma trápiť... A ako by som mu to mohla sľúbiť deň pred operáciou, kedy je jasné, že tá bolesť bude a nebude práve najznesitelnejšia...Operácia prebehla hneď zrána, predchádzalo jej bolestivé usg vyšetrenie. No to potvrdilo, že ide "len" o absces, čo bol lepší prípad, hernia by bola už po Maximkových troch operovaných herniach priveľkou komplikáciou. Absces bol vyoperovaný a zašitý, Maximko dostal antibiotiká podávané infúziou. Dostal aj lieky od bolesti, no aj tak som videla, že ho to bolí. Noci v nemocnici boli všetky náročné. Maximko tam nevedel spinkať a tak sme za týždeň spali dokopy možno 5 hodín. Maximko sa snažil spinkať viac cez deň, no rušilo ho všetko, otváranie dverí, plač dievčatka z vedľajšej izby, ruch z chodby...Veľa, preveľa sa ľakal a bol vystrašený. Hneď na druhý deň po operácii mu bez liekov proti bolesti odstrihli stehy v rane po abscese a čistili mu to peroxidom, striebrom...Maximko mal príšerné bolesti, nepochopím, že sa to nedalo inak spraviť! Pohľad na takú bolesť dieťaťa neželám nikomu. Nič som nevravela i keď duša chcela kričať, zobrať synčeka do náručia a utekať s ním ďaleko preč od toho utrpenia. Takéto čistenia prebiehali aj ďalšie dva dni a potom nás pustili domov s obrovskou dierou na Maximkovom krásnom telíčku.

Som vďačná, že pri tejto skúške nám Pán poslal na pomoc dve mladé pani doktorky, ktoré k nám boli ozaj ústretové a o Maximka mali úprimný záujem. Ďakujeme vám...

10429482_930379173646937_169591609029957000_n.jpg

11034190_930379193646935_5117420076948629653_n.jpg

25.2.2015 nás prijali na Oddelenie detskej chirurgie DFN, lebo Maximkova hrčka už bola doma nezvládnuteľná...

10647131_930379153646939_7531809912339398258_n.jpg10981509_930379116980276_402704399063591272_n.jpg

24.2.2015 náš chlapček má opäť trochu upchatý noštek, preto sme len doma a trénujeme, ako sa dá.

maximko-stoji.jpg 

15.2.2015 je tretím medzinárodným dňom detičiek s Angelmanovým syndrómom, preto som vytvorila na facebooku udalosť s názvom Modlitby za Anjelikov, v tento významný deň vás prosím o modlitby za nášho Anjelika Maximka a všetky detičky, ktorým bol tento syndróm diagnostikovaný. Ako prejav podpory, môžete v tento deň zdieľať náš plagátik, Ďakujemeheart.

15.2.2015.png

6.2.2015 máme za sebou dobratie druhých antibiotík, po ktorých hneď prišli hnačky, tie nám pomohli zastaviť probiotiká Linex a liek Enterol 250mg, stačil jeden sáčok rozpustený vo vode podaný striekačkou do úst. Chuť do jedla ešte nemáme, ale už sa snažíme dohnať stratené a takto Maximko muzikant trénuje státiewink

unnamed-7.jpgunnamed-8.jpgunnamed-9.jpg

1.2.2015 už je tomu týždeň, čo je náš chlapček chorý, mal vysoké teploty aj cez 39 a už má aj zmenené antibiotíka z Amoksiklavu (2x 5ml) na Zinnat (2x6ml), noštek má ešte stále upchatý. Je veľmi statočný a snaží sa hrať, i keď je ešte slabí. Človek by povedal jedno obyčajné prechladnutie, či viróza no u nás nič nie je, ako na prvý pohľad vyzerá...Opäť Maximkovi vyskočila hrčka veľká ako svet, väčšia ako slivka, ktorá sa pohybuje v oblasti jeho ľavej slabinky až k bedru. Po usg vyšetrení je zrejmé, že ide o hrčku s tekutinou bližšie neurčenou. 

Výsledky: CRP 9 (pod 10), Leukocyty 7,2 (5,0-14,5) zo dňa 29.1.2015

Záver USG: Pečeň hraničná, homog., žlčník, žlčové cesty, slezina, obličky a močový mechúr po mikcii bez rezidua sú bez patolog. echo zmien. Voľná tekutina neprítomná. V prehľade GIT dominuje dif. zvýraznený meteorizmus s ľahkou dilat. lumen čreva. Apendix sa nedarí zobraziť. Nad m. ileopsoas vľavo, pri hrane panve sa zobrazuje tekutinová kolekcia do hr. 13mm, smeruje dist. ku inguíne kde je bránka do 10mm cez ktorú prechádza mäkkotkan. štr.-dif. dg. hydrokéla?

Záver pediatr. chirurgie: brucho makké priehmatné, bez palp. bolesti, inguiny jazvy pevné bez hernie, skrotum bpn, v pupku rana pevná, prít. stehová fistula. V ľavom mezogastriu and spinou il. ant. sup. je 5x2,5cm namodralé vyklenutie kože, bez zápalu s naznač. fluktuáciou, defekt medzi svalmi nehmatný. TT 37,2

Haematoma reg. mesogastrii 1. sin. susp.

Stp. oder. her. ing. bilat et umbilici

usg-29jan2015.jpgbrusko-1.jpgbrusko-2.jpgbrusko-3.jpg

2.1.2015 Ako si náš chlapček premýšľavý sedí na paradajke:

1.1.2015 Všetko krásne Vám želámesmiley.

pfka-na-2015.jpg

31.12.2014 Dávame do pozornosti nové tlačivo Vyhlásenie na poukázanie 2% pre Maximka Vyhlasenie 2% za rok 2014

28.12.2014 Pokračujeme v tréningu chôdze, i keď krochká nám noštek stále. A dnes Maximko zobral sám fľašu zo stola a sa napil držiac ju jednou rukou, ako veľký profík. Už pri štedrovečernom stole sedel s nami za stolom, vďaka novým podsedákom zakúpeným z 2 %. Náš usilovníček, tááááák si ho ľúúúúúúbime najviacej.

imgp3359.jpgimgp3362.jpg10430432_893464790671709_4675361923510895405_n.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

imgp3308.jpg

24.12.2014

9-sk-be6ddf63e608c4dec0d8d269e635fce4.jpg

Ahojte, naši milí kamaráti:) 

Rok sa chýli ku koncu a mi vám prinášame s obrovskou radosťou, hrdosťou a pokorou v srdci zopár videí, ktoré sú dôkazom splnenia našich tajných prianí. Maximko je tak usilovný chlapček, že i napriek diagnózam a oslabeniu z choroby posledných týždňov, kedy ani nič nepapkal, dokázal neuveriteľné:

1. nácvik rovnováhy=bocianovaniewink

2. prvý krát sa Maximko drží chodáku sám s robí svoje prvé krôčky bez držania sa rodičovlaugh (11.12.2014)

3.tradáááááá........ Maximkove veselé vykračovanie v chodítku crocodile, ktoré máme vďaka našim darcom 2percent sa dočkalo svojich šťastných dní od kedy ho Maximko vie používaťangel(13.12.2014) 

6.12.2014 Mikuláša som sa nebál, ja som s ním kamarát...

10420768_884235081594680_2020534670395153355_n.jpg

19.11.2014 Maximkovi sa pri raňajkách podarilo niečo krásne. Už roky trénujeme so špec. pedagogičkou, aj doma aj v škôlke umietňovanie predmetov a v tento deň sa Maximkovi podarilo vybrať si hračku-hrošíka z košíka, pohral sa s ňou a vrátil ju späť do košíka. Môj šikovníček.

20.10.2014 Maximkovi sa objavila tunelovita hrča na ľavej slabinke pre 2 dňami a dnes sme s tým boli u chirurga, chvála Pánu Bohu dnes už klesla. Modlime sa, aby to nebolo nič vážne, žiaden pruh, lebo na tom mieste už mal pruh operovaný.

Prikladám záver lekára: Stp. herniotomii bilat. t.č. bez zjavnej hernie vľavo, stehová fistula po oper. umbilik. hernia.

16.10.2014 Bezpečná zóna je to, čo potrebuje aj dieťa pre svoju slobodu aj rodič pre chvíľku voľnosti. Ja som sa dnes rozhodla pre takúto variantu: 

10347093_857406797610842_4574085914442843134_n.jpg

10414888_857406770944178_6021768497853399779_n.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

 

za počúvania https://www.youtube.com/watch?v=OKbpLQp509Y sa tam Maximkovi páči veru.

A ešte jedna ochutnávka z dneška:

12.10.2014 Maximko má svoje 6te krásne mininôčky. Náš ľúbený chlapček, aj keď v noci spinkať nedáš, aj keď sa o teba toľko bojíme, nič nás viac nenapĺňa šťastím, ako tvoj prenádherný úsmev plný lásky. Toľko si sa už naučil, náš zázračný chlapček, krásne štvorožkuješ, krásne sa hráš, najsamkrajšie prichádzaš za mamku, aby si ma kúsol do kolienka. Môj, môj cukríček nezbedný, stále nám buď šťastný, zdravý, usmievavý, nech ti rozumiem, čo najviac, aj nech ti dávam všetko, čo potrebuješ, o to prosím Pána nášho, lebo mnohokrát som bezradá z tvojho mrmkania, na ktoré mi toľko trvá nájsť liek...

Ďakujem Pánu Bohu za to, že si sa naučil papkať, že vieš sám kakať po toľkých rokoch snaženia, že vieš, že lieky brať musíš a i keď sú horké ,prehĺtaš ich, že spinkáš tak krásne (i keď krátko) a keď sa zobudíš si ako malé šteniatko moje kučierkovské.

Nikde na svete mi nemôže byť krajšie, ako pri tebe!

13953_842907865727402_5947556615025678059_n.jpg

10151152_842907912394064_7863689208655126847_n-2.jpg

Čo sa nám páči...http://vydavatelstvo.goodboog.com/najkrajsie-slovenske-ludove-rozpravky/

8.10.2014 Sme boli na kontrole v neurologickej a zároveň ambulancii metabolických porúch v BA. Maximko statočne vydržal cestu tam aj späť v jeden deň, pri odberoch ani slzičku nevyronil, aá tak statočný bol. Výsledky sú v poriadku, len má nižšiu hladinu valproátov. Kým sa nám zdá byť v pohode mu však nechceme zvyšovať dávku antiepileptík. 

1011753_852226628128859_2662890467635083646_n.jpg

27.9.2014 Trochu šťastia pre vás, naši milí

 

10418913_845985285419660_6624448431491321933_n.jpg

10703807_845985298752992_5156609119660303989_n.jpg 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

20.9.2014 Sme boli vyskúšať novú metódu cvičenia Giger Md, Maximko bol pri nej trochu zneistaný, ale chichúňal sa. Viac o tejto metóde nájdete tu http://www.therasuit.sk/index.php?option=com_content&view=article&id=74 .

11.9.2014 Dnes sme sa zobudili na rachoooot, obehla som izby a zistila, ze Maximkova latkova skrina nezvladla tarchu jeho garderoby a zlomila sa napoly, popadali vsetky veci aj police aj hracky, co boli na skrini. Vsetko sa rozletelo po zemi akurat jeden maly anjelik pristal v Maximkovej postielke. Aj Maximko je v poriadku aj anjelik je cely, keby spadol na zem isto by sa rozbil, ale on pekne na Maximkovom matraci pristal;)

 

10387677_838007572884098_3372420121044387434_n.jpg

10.9.2014 Môj rozumný chlapček, tak sa snaží, no nôžky ešte stále nechcú počúvať:( Skúšali sme dynamické ortézy, kvôli prepadávaniu členkov, no teraz nechce ani stáť, ide do kolien a chôdza sa skôr kazí...Myslím si, že ho tlačia. Skúsime si dať spraviť nové ortézy, snáď budu lepšie...

10.9.2014 kývam, kývaš, kývame ľuďom, autám, stromom...

9.9.2014 Maximko ako veľký papkoš, papá sám. Naučili sme sa kývať PAPÁ a Maximko si to spája aj so slovom papať, veď predsa je to skoro to isté:)

2.9.2014 som založila pre nás rodičov detičiek s AS na facebooku skupinu Angelmanov syndróm, aby sme si boli poblízku

30.8.2014 a už máme za sebou leto...v nemom úžase sledujem, ako Maximko rozumie svetu. Už sa toľko toho naučil. Neraz myslím na to, či sa niekam posúvame, či robím toho dosť pre naše milované dieťa...možno, keby sme skúsili to, či ono, už by se vedeli stáť možno samostatnejšie chodiť...tieto otázky vo mne vždy budú. Len sa snažím, robiť ťa šťastným Maximko náš...Vidím ako mi pred očami múdrieš, ako rozumieš, čo od teba chcem, keď ti kážem naštartovať volant auta=hračka, a ty si ho nájdeš, kde v izbe je a otočíš tým správnym gombíkom...ako mi rozumieš, keď ti kážem ísť k stoličke, že budeme papať a ty k nej krásnej veselo doštvornožkuješ. Takáááá som hrdááá na teba, môj bobrík...Leto nám veľmi neumožnilo priblížiť sa k vytúženej samostatnej chôdzi, no všetko má svoj správny čas. Skúšame ďalšie tonánočky na mieru ušité od Protetiky a dúfame, že ti pomôžu stáť správne, lebo tie tvoje chodidielka, tak sa krútia a nás smútia...No aj dobré správy máme, že už všeličo papáme. Prešli sme z prevažne mliečnej stravy na viac pečivovo-šunkovo-syrovú a varenú. Vysadili sme aj Bio Melatonín a zdá sa, že je to aj bez neho ako tak zvládnuteľné. 

3.8.2014 musíme sa podeliť s krásnym zážitkom, lebo počuť Maximkov hlások ním ozaj je. V tento deň Maximko sediac na stoličke pri obede povedal krásne slová, najskôr to bolo slovíčko NEMÁM, keď dopil vodičku a chcel pokračovť v jedení a potom slovíčko MŇAM, keď dopapkal:) taaaaaaaky je úžasný ten náš Anjelik, by som ho pusinkovala celý deň 

29.7.2014 sme absolvovali prehliadku na 5 rôčkov, Maximko meria 103 chutných cm a váži 14,3kg. Robili mu aj odbery na KO a HT. Bol veľmi statočný, ani neplakal. Až potom na cvičení prišli slzičky z vyčerpani a nebolo ich málo....

15.7.2014 aj toto už vieme..

14.7.2014 mame za sebou ranne cvicenie, ktore Maximko zvladol ozaj krasne i ked so slzickou na licku. Trenoval postavenie zo sedu cez vyrovnane nozky 'na medveda' a potom vzpriamenie do stoja. V stoji obkrocmo valca presun vahy z nohy na nohu, pricom bol isteny len jemnym drzanim v drieku. Dnes sme stihli aj neurologicku kontrolu. Musime opat absolvovat pecenove testy a EEG a potom sa uvidi.Ulaky este vidavame, niekedy sa zlakne a uz potom nevie vobec zaspinkat. Posledny tyzden sme mali velky problem s obednym spankom. Nevedel chlapcek zaspinkat az okolo 15tej. Potom v noci zas nevedel zaspinkat a len mrmkal a mrmkal... skusili sme nove balenie rivotrilu, lebo ked je v polke flasticky uz nema taky ucinok, tak uvidime, ci sa to upravi. Mame dobru spravu, hlavicka nam vyrastna o pol centimetra! na 46,5cm. Od kedy Maximko 30.6. zvracal a to dost vela nedavame mu mliecne vyrobky, je viacej chlebik aj parky, aj zeleninku a masko so zemiakovou kasou. Vymysleli sme si aj cuketove placky, tak aj tie mozu byt. Zistila som, ze Maximko odmieta sladke jedla, nic sladke varene-pecene nechce jest. Maximko si krasne vsima hracky, aj uz vie, ktore sa kde stacaju, aby vydavali zvuk. Skusame aj kracanie pri hrazde s drzanim jednou rkou hrazdy a druhou mamky alebo ocka. Vcera sme aj skusili vystupovnie na schodiky drziac sa za zabradlie a podarilo sa nozkam trochu sa podvihat.

2.7.2014 Náš chlapček má už 5 rôčkov a toľko toho zvládol za ne. S Božou pomocou sa aj nemožné stalo možným a Maximko si krásne sám štvornožkuje, papká všeko, na čo má chuť, pohryzie krásne aj jedlo aj mamku občas . Ale to všetko z lásky. Aj povedal mamama, keď za mnou prišiel pre tyčinky, no môžem chcieť viac???...Tak sa snažíš, usilovníček náš, ty si nám najkrajším povzbudením aj smerom. Si ťa ľuuuuuuuubime kučeravček náš, vééééééľmi preveľmi.

10362781_10203308279259965_3402110887083490609_o.jpg

2.6.2014 Maximko si včera vybral krásny MDD darček,ako inak hudobný pravdaže. A takto tvorí a komponuje, pritom nezabúda rozvíjať svoj Ahoj slovníček.

5.5.2014 Maximko dnes povedal svoje prvé úžasnééé AHOJ, je to náš zázračný chlapček.

15.5.2014 Keďže sme nachladení a sedíme doma, všimli sme si, že naše každodenné jedlo= Pribinákovia majú súťaž, tak reku, že ok. Keďže je náš Maximko kráľ a veľkospotrebiteľ Pribinákov- potvrdia všetky tety predavačky z potravín v našom okolí, myslím, že výrobcovia z nás majú ozaj obrovskú radosť . Len tak ďalej výrobca, nech máme, čo jesť .

imgp3172.jpgimgp3173.jpg Tu hľa naša bežná zásoba a kucúrikovi Pribináčkovi posielame kĺbko, nech sa poteší, aj Maximko má rád kĺbka, ale požičia.

 

 

 

 

 

 

 

12.5.2014 Aktuálne sme doma, lebo je Maximko trochu oslabený. Ale aj tak je aktívny a čoraz častejšie uprednostňuje štvornožkovanie, teda skôr by som to nazvala poťahovanie nožičiek, ručičky udávajú smer aj ťah . Keďže náš špekulant vytiahol všetky káble zo zástrčiek aj telku, mamka má zrazu viac času aj na písanie.

V nedeľu teda včera sme mali možnosť vypočuť si pani Ing. Danielu Maťuchovú, ktorá nám objasnili princípy a techniky Batesovej metódy a teda metódy ako pomôcť zraku vidieť bez okuliarov. Bola to veľmi podnetná prednáška, nápaditá a plná inšpirácie ako vytvoriť pomôcky aj pre deti nevidiace aj s akoukoľvek zrakovou chybou a ako ich učiť používať očká. Pani Ing. Maťuchová je zakladateľkou centra Pro Vitalis v Banskej Bystrici, kde poskytuje zrakové vzdelávanie. Uvidíte ju aj na záberoch nižšie.

 

imgp3164.jpg  imgp3154.jpg

Kontakt na túto šikovnú pani a zároveň maminku nevidiaceho chlapčeka som získala od kamarátky Majky J.Š. a som šťastná, že sa mi s Božou pomocou podarilo zorganizovať túto prednášku prostredníctvom nášho o.z. Krajina nepoznaná. Ak by niekto potreboval kontakt na pani Maťuchovú, napíšte nám.

Doma máme ďalšiu pomôcku, pri ktorej trénujeme státie, takto nám to šlo pred 3 týždňami, teraz akosi má Maximko obdobie, že stáť nechce, že hneď ide do kolien, neviem, čím to je, ale verím, že opäť nadobudne istotu a nebude problém nikde inde.

imgp3116.jpg

 

imgp3119.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

13.4.2014 Maximko povedal krásne jasné : mamama. Je to neuveriteľné ako nás vie prekvapiť, čo všetko sa v jeho hlavičke schováva a čím všetkým nás každým dňom teší.

11.4.2013 Už sme fit a takto krásne komunikujeme:

2.4.2014 Vdaka našim milým darcom 2% daní sme mohli Maximkovi dopriať krásnu kvalitnú rehabilitačnú stoličku Nandu od firmy R82, ktorú Maximko používa v škôlke, aby mohol bezpečne a správne sedieť a tak mohol aj pracovať s tetami učiteľkami, pozdravujeme tetu učiteľku Moniku a ďakujeme, že Maximka vytrvalo podkladala vankúšmi, kým sme ešte túto stoličku nemali.

imgp3113.jpgimgp3114.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

5.3.2014 ešte sa Maximko doliečuje zo zápalu hrdielka a takto krásne úž trénuje státie a hrá sa v stoji, chcela by som docieliť, aby ho hra zaujala natoľko, že sa nebude opierať o nič.

2.3.2014 Maximko chce papkať sám, tak má takúto vymyslenú vhodnú polohu:

26.2.2014 na Maximka prišli horúčky cez 38st., tak sme museli začať brať antibiotiká, k tomu sa pridružila pochopiteľne nechuť do jedla, zápal hrdielka a tak sme vládali len spinkať.

23.2.2014 nácvik chôdze s našim ockom

22.2.2014 sme boli na Veselom karnevale občianského združenia Krajina nepoznaná, kde mal Maximko možnosť byť v kolektíve ďalších úžasných detičiek. Takto sme sa naň vystrojili

imgp2960.jpgimgp2956.jpgimgp2958.jpgimgp2959.jpg


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

imgp2955.jpg

imgp3026.jpg

imgp3012.jpg

 

 

 

 

 

 

 

15.2.2014 Medzinárodný deň Angelmanovho syndrómu, viac o tejto podpornej akcii v časti Maximko n.f.

obrazok-as-md.jpg

imgp2917.jpg

Aha stojííím sám:

fotografia0436.jpgfotografia0435.jpgfotografia0434.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

fotografia0426.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

14.2.2014 Krásny zaľúbený nie len dnešný deň Vám želáme

valentinko.jpg

7.2.2014 Maximko už krásne sedí a už sa aj púšťa a v rukách drží hračku v sede

3.2.2014 Začíname s tejpovaním členkov aj päty. Používame tejpy značky BO-TAPE. Hipoterapiu sme prerušili, plánujeme s ňou začať až v apríli. Maximko v tom zimnom oblečení nevie správne sedieť na koni.

13.1.2014 A už je to nový rok a s ním aj naše nekončiace povinnosti a terapie. Postupne pomaličky začíname chodiť k detičkám do škôlky na pár hodiniek. Pre Maximka je to úple nový svet, nové hlasy, ktoré sa mu dostávajú do povedomia, preto chodíme do škôlky spolu, nech cúti chlapček náš istotu aj v cudzom prostredí. Je to úplne nová skúsenosť ako pre Maximka, tak aj pre mňa. Je to iné vidieť svoje dieťatko ľúbené v domácom prostredí, kde všetko pozná a kde sa učí robiť nové odvážne kúsky a potom v prostredí, kde je všetko iné, kde detičky chodia, rozprávajú, pozerajú sa priamo do očí...Tie rozdiely vedia raniť...Ale pre Maximkove zdravé sociálne prostredie a vývoj v kolektíve to musíme zvládnuť aj my rodičia.  Maximko začína tento rok veselo, usmievavo, hravo, veľmi mu prospeli Vianoce a 2 týždne bez povinností i keď naša práca, tréning doma nekončí ani cez sviatky. Maximko vie krásne štvornožkovať, keď chce. Vie už krásne sedieť na obyčajnej detskej stoličke, pohojdá sa aj sám na hojdacom slimákovi, snaží sa komunikovať, krásne zvuky vydáva. Trénujeme už aj chôdzu, čo je už, čo povedať, lebo na chôdzu je potrebné, aby bol Maximko celý spevnený a mal vypracované svalstvo. Trénujeme aj úkroky do strán, státie na jednej nôžke s oporou, trénujeme papkanie z vidličky a kopec iných vecí. Je krásne ako vie byť šibalský, tak krááásne sa vie beťááársky pozrieť. Hoci očká väčšinou len tak nejasným cieľom pozerajú, vie aj cielene pozrieť. Cez Vianoce sme dostali krásny darček, celý týždeň sa Maximko v noci nebudil a vôbec nás v noci nepotreboval, až neskutočné to bolo, môcť ísť spať a aj sa vyspať. Teraz s návratom na cvičenie, pokusmi byť v škôlke a mať náročnejšie dopoludnia sa opäť vrátilo nočné vstávanie, nepokoj a potreba sa v noci mojkať a tulinkať. Zistili sme taktiež, že náš gurmán chce veľmi pestrú stravu, najviac mu vyhovuje, aby v rámci jedného jedla bolo aspoň 8 rôznych surovín tuhého skupenstva a rôznych tvarov. Nemá rád jedlá z múky a sladké varené či pečené jedlá. Ešte stále má najviac energie z Pribinákov. Dávkovanie liekov vyzerá následovne. Ráno 1celý a 10 guľôčok Orfiril Long, 1 Pyridoxin, 1 Topimark, 1 Karnozín Extra. Na obed 1 Pyridoxin, 1 B=complex, 1 celaskon 10mg plus podľa potreby 5ml Imunoglukánu. Večer berieme 2 Orfiril Long, 1 a pol Topimark, 3 kvapky Rivotril, 1 Karnozín Extra. Plus tesne pred spinkaním polku Bio Melatonínu. Lieky berieme naďalej spoločne drvené a podávane cez striekačku, rozrábame čajom alebo vodou. Maximko uprednostňuje čistú vodu pred čajmi a inými nápojmi. Pije stále z fľaše. Pri pití z hrnčeka len oblíže okraj a tekutinu vypustí z úst, neprehltne ju. Pitie cez slamku nám vôbec neide. Skôr mu chutí piť dopoludnia ako popoludní. Konečne po mesiaci vyšlo aj u nás slniečko, tak už môžeme ísť častejšie vonku. No túto zimu sme sa ešte snehu nedočkali... Už nech snežííí, aby Maximko mohol s údivom chytať vločky. Toľko krátky úvod do nášho nového roka, veríme. že bude pokojný a plný milých prekvapení, ktoré nám naš huncútik chystá. Ešte by sme chceli poďakovať našim milým darcom 2percent a podporovateľom, ktorý pre Maximka prispievajú cez verejnú zbierku Maximko n.f. Peniažky idú na individuálne cvičenia, hipoterapiu, plávanie, víživové doplnky, doplnky k rehabilitačnému kočíku, aj na pomôcky pre rozvoj senzoriky a motoriky.

 

31.12.2013 V novom roku veľkú vieru, nech rozjasní myseľ celú.

                   Nech vyplní každú dieru láska, nádej...

                   A dôvera v Božiu moc, nech sprevádza Vás v deň i noc...

pf2014.jpg

24.12.2013 Želáme Vám krásne, požehnané, pokojné Vianoce, plné milých prekvapení a povzbudení. Ďakujeme, že Vás máme a že Vám na nás záleží.

 

 

vianocny-vins.jpg

16.12.2013 Maximko sa učí sám sa hojdať a krásne držať chrbátik...

 

15.12.2013 Krásny tvorivý deň našich Krajinárskych dielničiek s detičkami, Maximkovými kamarátmi. Ďakujeme všetkým detičkám a ich rodičom, že sme mohli byť v nedeľu popoludní s nimi.

pozvanka-final.jpg

16.11.2013 Sa bude diať novôtka zaujímavá, aj naše novo vznikajúce občianske združenie Krajina nepoznaná v spolupráci s dobrými ľuďmi organizuje stretnutie =seminár, ktorým chceme podporiť všetky rodinky v okolí Košíc. Máme snahu organizovať pravidelné stretnutia, aby sa naše detičky mohli spolu hrať a my rodičia sme si mohli byť oporou aj vzájomne sa informovali o možnostiach, ktoré naše deti majú ohľadne terapií a odbornej zdravotnej starostlivosti. Veríme, že spoznáme čo najviac rodín, ktorým budeme vedieť pomôcť.

 

 

seminar-krajina-nepoznana.jpg

Miesto konania : Hlavná 89, Košice
Termín : 16.11.2013 - začiatok o 10.00 hod.

V jeho rámci zaznejú nasledujúce príspevky:
Cathie Smith I - Finding Ability in Disability: Overcoming Social Challenges Associated with Disabling Conditions
/Hľadanie sily v slabosti: Vyraďujúce podmienky ako výzva na ich prekonanie/
Marek Krajňák - Integrácia žiakov so zdravotným a sociálnym znevýhodnením v kontexte ZŠ s MŠ Nižná Slaná
Cathie Smith II - Let's Move !!: The Importance of Participating in Social Activities to Improve Developmental Outcomes for Children with Movement Challenges
/Poďme do toho! Dôležitosť spoluúčasti detí s pohybovými problémami na socialnych aktivitách pre rozvoj ich schopností/
Michal Petrík - Terapia spasticity Baklofenova pumpa a ine moznosti terapie spasticity
Daniela Kimličková, Sociálne sestry - Projekt Sára - odbremeňovacie služby v rodine

V prípade záujmu o obed, alebo o dobrovoľníka na stráženie Vašich detí je nutné do 12.11. napísať e-mail na adresu nikoletta.pesek@yahoo.ca
Pre deti bude zabezpečený samostatný program, za asistencie červených nosov - Doktora Doda Cikaja a Sestričky Skúmavky.
Cudzojazyčné príspevky budú tlmočené.
Registračný poplatok: 5 Eur /platí sa na mieste

 

13.11.2013 Maximko vie ako rabí autíčko, prechutnícky sa mu pri tom nafukujú líčka a už sedí ako veľkáč,však?

11.11.2013 Maximko objavil čaro zásuviek a taaakto svižne sa s nimi hrá, už aj pár krát regal zmenil svoj smer, ale nevadíí, hlavne, že trénujeme

1.10.2013 Najkrajšia novôtka na svete, ani sa nedá opísať ako ma napĺňa pohľad na nášho stojateľa úúúúžasnééého

1.10.2013 Malá ukážka ako sa Maximko posadí rovno z ľahu:

27.9.2013 Maximko objavuje svet v stoji, veľmi sa z toho teší, aj omnoho viac si štebotá, víska, hovorí nene s krásnou mimikou Maximko už sám chce stáť a krásne sa obzerá v stoji, všetko chce hneď dočiahnuť. Aby prekonal svoj strach z neistoty má na chodáku priviazaný mamkin opasok, aby mal pocit, že nie je stratený v priestore. Stoj trénujeme všade, kde príde, na tréning používame aj náš chodák Crocodile, viď video:

Neviem sa vynadivat na nášho stojaceho chlapčeka, vďaka Bohu za všetky zázraky, ktorými nás obdarúva.

19.9.2013 Maximko už krásne ide po štyroch, aj sám má túto polohu rád. Našiel záľúbenie v zapínaní a vypínaní rádia a spúšťaní CD, aj hodiny sa s tým vie hrať. Cvičíme státie a celkom nám to ide, hoci sa ešte Maximko bojí stáť sám. V sede je už oveľa istejší a vééééľa víska a snaží sa melodicky napodobňovať vety, hoci isteže to slová v pravom zmysle slova nie sú. Prekonali sme ďalší zápal ďasienok a preto Maximko berie B-complex a sirup Imunoglukan na imunitu. Zvýšila sa nám aj ranná dávka liekov Orfiril Long o pätinu, teda o 10 guľôčok. Snáď to bude už posledné zvýšenie liekov... Chôdza nám ešte neide, Maximko by už aj chcel ísť do všetkých strán len nôžky sú ako prilepené k zemi...

imgp2417.jpgimgp2409.jpg

      imgp2415.jpg   

 

 

15.9.2013 Akcia zapni si rozprávku úvodný predhovor sme požuli už tisíckrát a nedočkali sme sa doposiaľ ani konca prvej rozprávky, Maximkovi to skrátka nedá...

imgp2399.jpg imgp2398.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

imgp2397.jpg

 

 

 

 

 

 

imgp2396.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

20.7.2013 Maximko sa takto hrá na kolienkach

18.7.2013 Dnes bol Maximko naše všetko radostné, tááááky užasnýýý, no na pusinkovanie len . Sa krásne hral, obzeral, bol prieskumnícky, ušiel mamke nie raz, snažil sa povedať Ahoj...teda Aaaaoooo...;}  Krásne stál na ihrisku vyše 2 minútky s oporou o ramienka a chrbátik, veselo sa chichúňal a aj ponožku si vycmúľal opäť, spapkal plný tanier mamkinej cuketovej polievočky s celým krajcom chlebíka, tancoval s mamkou, hral sa krásne...Skúsili sme aj novú formu zrakovej stimulácie: Bola som celá v čiernom a hrala som sa so žltým telefónom, Maximko hneď za mnou dorazil plazením a veľmi sa tešil, bolo vidno, že mu ten kontrast farieb robí radosť, pretože vidí hračku.

Krásne bol aj Maximko na štyroch s roztvorenou dlaňou a uvolnenými prštekmi, vytáčal sa do strán a stačí mu sa držať len na jednej ručke a s druhou skúmať hračky:

na-styroch.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Malá ukážka chichúnika: 

 12.7.2013 Doplnené články Angelmanov syndróm a Naše pomôcky

12.7.2013 Maximko n.f. je daňovým subjektom, máme svoje DIČ.

2.7.2013 Ooo, čo to, už má Maximuško 4 rôčky nezbednícke

imgp2065.jpg

Pre naše slniečko nezbednícke ľúbené vymysleli sme Maximkovi piesničky na celý deň:

Ráno: 1) Slniečko sa zobudilo, popreťahovalo kosti, za mrak hlávku vystrčilo, usmialo sa od radosti...

Pozerá sa slnko naše, čo sa stalo, čo sa deje, všade deti radosť majú a Maximko sa len smeje...

2) Čo že je to pre mamičku spraviť dobrú praženičku,

do re mi fa sola sol, masť cibuľka vajcia soľ.

3) Maličký som, húsky pasiem, tancoval ja by som až sa trasiem, tancoval ja by som až sa trasiem...

Obed: 1) Ja som malý hroch, jem z tanierov troch, je to iba trocha, pre malého hrocha.

2) Tancoval Maximko s mamkou na tom kopci hrboľatom, tak si oni tancovali, pusinky si vymieňali, tak si oni tancovali, pusinky si vymieňali. Tancoval Maximko s ockom na tom kopci hrboľatom, tak si oni tancovali, nôžky sa im preplietali.

3) Lienka Lenka stratila z kabátika bodku, teraz plače nevie kam sa odkotúľala, večer má prísť fotograf urobiť jej fotku, práve táto bodka jej tak veľmi pristala...Našťastie má kamarátov tisíc mravčekov, vybrali sa hľadať bodku všade navôkol...Lenka Lenka neplače, našli bodku mravce v školskej taške v páňísanke malej Aničky. Nikto nesmie z úlohy zobrať bodku kam chce a Anička mala vždy len samé jedničky. A tá bodka za vetou tak veľmi chýbala až Anička prvú dvojku včera dostala...

Večer: 1) Volajú ma Maximuško, lebo chutné bruško mám, huncút som a rád sa hrám, s humorom je predsa fuška, všetky deti rád ja mám, to je heslo Maximuška...

2) Bola raz jedna malá hviezdička o nej je táto pekná pesnička...

3) Jeden pomaranč sa zaľúbil raz...

 30.5.2013-27.6.2013 sme s Maximkom absolvovali kúpeľnú liečbu v Maríne v Kováčovej, viac o našich tohtoročných kúpeľných zážitok v článku Náš rok 2013

9.6.2013 Takto Maximko testuje bezpečnosť stoličky pre deti;) 

  

5.6.2013 Začína naša prvá verejná zbierka Maximko n.f., ktorej hlavným cieľom je informovať rodičov a širokú verejnosť o existencii Angelmanovho syndrómu. Súčasťou zbierky je možnosť vybrať si náušničky z tvorby Maximkovej mamky za dobrovoľný príspevok, minimálnu výšku príspevku si pravdaže nestanovujeme. Aj týmto sposobom chceme poďakovať celému kolektívu butiku Angeli's v OC Cassovia v Košiciach, že prijali našu prosbu o uskutočnenie tejto zbierky práve u nich. Ďakujeme;) 

 16.5.2013 Maximko prieskumníkuje a snaží sa rozprávať. To je ten najkrajší mamkáčik na svete;) ... mama ma.... ;)

 ak

22.4.2013 Maximko je fešák ostrihaný a hovorí ba ba, vid video;)

 

19.4.2013 Máme novinu;) Dnešným dňom vzniká Maximko n. f. a teda neinvestičný fond na podporu nášho šikovníka,viac v kolonke Maximko n.f. Tešššíííme sa veľmi, že sa nám to s Božou pomocou podarilo

15.4.2013 Maximko je už vďaka Bohu zdravulinky a už aj trénuje. Konečne sme sa dočkali slniečka a takto bicyklujeme;) 

 

5.4.2013 Maximko telefonuje Velkonočnou poštou;) Už sa nám trochu afty vyliečili, ale ešte to potrebuje pár dní, kým bude Maximko papkať.Máme za sebou dve ošetrenia ozónom, Maximko pri tom veľmi plakal, lebo mu to bolo nepríjemné a ďasienka tak krvácali. ..

imgp1496.jpg

3.4.2013 Maximko nám už 6ty deň málo čo spapká. Včera nejedol nič, len pil osladený čajík. Trápia ho zapálené ďasienka a afty. Začali sme to liečiť orálnym gélom Kamistad senzitiv, Gencianovou violeťou a roztokom z 2 tabliet Entizolu v 50ml prevarenej studenej vode. Vyráštičky má Maximko aj okolo pusinky a na perách. Dva dni mal aj hnačky a vracanie, zvýšená teplota bola do 38C. Dnes ideme skúsiť aplikovať ozón na afty. Počas týchto dní sme zvýšili dávku Pyridoxinu na 2 tablety na obed. 

 

28.3.2013 Nas Velkonocny zazrak- Maximko sa odhodlal k stvornozkovaniu:}

 

 

 

27.3.2013 Náš usilovný chlapček vydrží byť na štyroch aj 45min s menšou oporou - pridržaním riťky. Aj vo vani sa už dá úplne hravo na štyri. Keď ho z vane vyberám hovorí si ajajajaj... taký je chutný pri tom. Naučil sa aj otvárať ústočka akoby chcel rozprávať, napodobňuje pohyb pier, no zvuk ešte z pusinky nepočuť. Dnes opať si aj pobrnkal na ústočka a použiva aj znak na čistenie zúbkov- vrzganie prštekom po zúbkoch.

Ešte jedno zistenie máme, potvrdilo sa nám, že keď je objem kvapiek Rivotrilu za polkou, tak nemajú až taký účinok a Maximko je z toho nervózny, budí sa v noci a nevie zaspinkať.

20.3.2013 Maximko sa krásne hrá v sede:

27.2.2013 Má Maximko svoje prvé tejpy na členkoch, aby ich správne držal a nevytáčal. Tejpy sa majú meniť po 4 dňoch a majú byť nosené 3 týždne, aby to malo efekt. Ako fixovať členok sme sa naučili v Liberte.

23.2.2013 Vznikla nová záložka s názvom Videá, želáme pekné prezeranie, je tam toho hodne.

22.2.2013 Takto Maximko krasne hopá s vystrenými nôžkami a gúľa loptu.

15.2.2013 Medzinárodný deň Angelmanovho syndrómu a teda aj deň nášho anjelika Maximka. V tento deň sú v mnohých krajinách organizované pochody za naše deti, aby tým dali ľudia najavo svoju účasť na živote detí s AS a s ich rodinami, c

logo-medzinarodneho-dna-as.jpghcú takto podporiť aj finančne prebiehajúci výskum AS.

Keďže mi takýto pochod (zatiaľ) na Slovensku nemáme, chcela by som aspoň takto sa dotknúť tejto problematiky a informovať Vás o našom živote s AS.

Možno aj vo Vašom okolí sú bezradní rodičia, ktorým lekári nevedia pomôcť pri pátraní diagnózy ich dieťatka. Angelmanov syndróm nie je časta diagnóza no má svoje špecifiká. Základné fakty o AS nájdete na našej stránke v časti Angelmanov syndróm, alebo ich môžete zhliadnuť na stránke http://www.angelman.org/understanding-as/facts-about-angelman-syndrome/.

Ak sú medzi Vami aj rodičia na pochybách, upriamujeme Vašu pozornosť aj na stránku http://www.findtheangels.org/. 

Za uplynulý rok sme vypátrali dvoch Anjelikov na Slovensku, už poznáma Anjelika Aďka a Anjelika Nikinka, sú to chlapci od Maximka starší o pár rôčkov a sú to výnimočné bytosti s tým najkrajším najúprimnejším milujúcim srdiečkom, ktoré hovorí za nich viac ako ich ústa.

Týmto ďakujeme, že môžme poznať ich príbehy a spoločne sa podporovať na našich Anjelských cestách životom.

Rada by som deň 15.2.2013 venovala modlitbám za našich Anjelikov aj za všetkých Anjelikov, ktorí prišli tomuto svetu POVEDAŤ tak veľa. Ďakujem všetkým, ktorí sa k nám vo svojich modlitbách v tento deň pridajú.

 

13.2.2013 nas prieskumnik 

 10.2.2013 Sme boli na našom prvom karnevale v centre Liberta v Košiciach, ktorý organizovala naša kamarátka Nikoleta, Marek s Anka s podporou klubu hydrocefalikov(sbah.sk). Maximko bol ten najchutnejšíííí dinosaurus na svete, veď posúďte sami. Ďakujeme všetkým zainteresovaným milým ľuďom za krásny zážitok.

 dino-dino-dinosaurus.jpgimgp1417.jpg

27.1.2013 Začíname dávať Maximkovi produkt Karnozín EXTRA. Po vyšetrení u Dr. Kučeru, ktoré sme absolvovali v priestoroch Školy pre deti s autizmom v Myslave je naše dávkovanie 1-0-1 kapsula na deň. Viac o tomto produkte a jeho pôsobní na Maximka uvediem v článku Náš rok 2013.

17.1.2013 Aj v roku 2013 sa uchádzame o Vaše 2% dane pre nášho Maximka. Aj tento rok si ich zbierame vďaka občianskému združeniu Aktívny vozík (Tlačivá sú k dispozícií na stránke aktivnyvozik.sk).

  • Aktívny vozík
  • Višňové 580
  • 013 23 Žilina

Ak máte záujem darovať svoje 2% nám, zašlite nám prosím kópiu Vášho Vyhlásenia resp. Potvrdenia o zaplatení dane z príjmov, mailom na dana.fedorkova@gmail.com, bez kópie nebudú peniažky priradené nám. Ďakujeme!

Vyhlasenie 

Peniažky vyzbierané v roku 2012 sme použili na zakúpenie týchto pomôcok:

 

nahlad-maximko.jpg

Za čo Vám srdečne ďakujeme, Maximko s rodičmi.

 

kalendarik-2013.jpg

 

pomocky-z-2-.jpg

 

 

 

1.1.2013 Pozehnany, milostiplny novy rok 2013 vam zo srdiecka zelame!

Vela lasky, zdravia, stastia, radosti, novych objavovani a milych prekvapeni;}
MED

pf2013.jpg

 

28.12.2012 Dnes priviezli Maximkovi jeho prvý bicyklík s ručným pedálovaním. Keď pedáluje ručičkami, pedáluju mu automaticky aj nôžky a tak si ich môže posilňovať a získať silu pre chôdzu. Cena bicykla je 1050€. Mohli sme si ho dovoliť vďaka našim darcom 2% a občianskému združeniu Aktívny vozík, ktoré sa premenuváva na združenie ONAS. S ich pomocou budeme aj v roku 2013 zbierať 2% pre Maximka na rehabilitácie. Ďakujeme

 

bicykel.jpg

23.12.2012

 

 vianocna-nasa-pohladnicka.jpg

 

 06.12.2012 Želáme krásny deň s Mikulášom

 mikulaskov-kuk-2.jpgrozpravkovy-mikulasko.jpgmikulaskov-kuk-1.jpg

 

 29.11.2012 Dnešný deň bol veľmi dôležitý, boli sme cvičiť s tetou Aďou, slzičky padali, no Maximko cvičil pekne, aj nôžky počúvali. Ale dnes je vynímočný deň návštevou pani tyflopédky. Bola to veľmi príjemná návšteva a hlavne pre nás dôležitá, lebo sme sa konečne dozvedeli, ako na tom Maximkove zrakové vnímanie je. A aj napriek bledšiemu očnému nervu a atrofii sa u Maximka s Božou pomocou zrak rozvíja. Nie len, že rozlišuje a sleduje svetlo, aj farebné tlmené, ale fixuje aj jednoduché obrázky. Takže sme už na úrovni jednoduchých výrazných tvarov. Posnažím sa vymyslieť vhodné stimulačné pomôcky, ktoré nám boli poradené. Okuliarky Maximko nepotrebuje nosiť, keďže ich odmieta a bez nich spolupracuje viac. Maximko ocmúľal asi všetky pomôcky, s ktorými bol vyšetrovaný a bol zaujatý aj neónovým.i predmetmi, aj trblietkami, vedel krásne nájsť a uchopiť ukazovaný predmet- farebnú loptu, čiernobielu loptu, tabuľky....Pôvodne som chcela kúpiť Light Box, ale už sme na vyššom zrakovom vnímaní, takže do tejto pomôcky investovať nemusíme.  Som z toho ozaj nadšená a myslím, že Maximko urobil dobrý dojem na pani tyflopédku- už aj našu pani tyflopédku Eleónoru Hurtukovú, ktorá pracuje ako špeciálny pedagóg pre ranný a predškolský vek. Aj touto cestou jej ďakujeme, že do nášho budúceho rastu vniesla svetlo, ktoré nás bude ďalej viesť cestou za zrakom.

 

21.11.2012  Ranná konverzácia pri cvičení

Maximko: ...bubu..bu...

Mamka: ...To, ktorý malý Kasperko nás tu straší?...

Maximko:....MAMA...

Tak toľko k nášmu dnešnému milému zážitku

Ešte pridávam video s novým znakom, brnkanie:

6.11.2012 Sme absolvovali kontrolu v kardiologickej ambulancii a nepotešili nás tam veľmi, pribudla nám diagnóza Funkčný šelest a sklon ku bradykardii. Maximko mal veľmi nízsku pulzovú frekvenciu len okolo 70, má byť 100 úderov za minútu u detičiek Maximkovho veku. Viac v časti Náš rok 2012.

V tento deň doplnené aj fotočky z hipoterapie na odreagovanie.Viac v časti Naše terapie.

15.11.2012 Niečo veselé pre potešenieusmevceky.jpg

8.11.2012 Keď sme sa už konečne doliečili prišli opäť úľaky pred usínaním, 3 až 6 úľakov pred usnutím, či už obedným alebo večerným. Niektoré úľaky sú sprevádzané aj priťahovaním nôžok. Veľmi ma to znepokojuje, snáď je liečba postačujúca...Ešte počkáme, či to nie je tým, že Rivotril je už v polovici fľaštičky a keďže je dávkovanie 3kvapky na deň, nemýňa sa rýchlo. Od dnes dávame nové balenie Rivotrilu.

 Doplním aj niečo pozitívnejšie. V tomto období sa Maximkovi zapáčilo hovoriť MAMA, MAMA a prestal robiť indiána, vymyslel si brnkanie prstami o spodnú peru úst. Vie sa krááásne dostať na 4 bez opory hocikedy sa mu chce.

 19.10.2012 Keďže bol Maximko 2 týždne chorý a nemohol cvičiť museli sme nájsť inú alternatívu a hľa tu je na videách Najskôr prekážková trať ku klavíru a potom premyslený pád z neho a rýchly manéver na posadenie sa Ešte do pozornosti dávam medzipolohy, ako poloha na štyroch!

 

16.10.2012 dopĺnené informácie k AS z amerických stránok, sme zaregistrovaní na http://www.angelmanbehaviors.org/

15.10.2012 Maximko natiahol rúčky k mamke o povedal MAMAMAMA... Taaaaaak veľmi si Ťa Ľúúúúúbim Ty moj cukrík voňavý šikovnícky........náš veľký zázračný chlapček

9.10.2012 tramdadadááá máme chodáááčik

Úprimne zaň ďakujeme každučkému nášmu darcovi 2% dane a Aktívnemu vozíku za to, že nám umožnil 2% zbierať cez ich= už tak trochu aj naše občianske združenie.

 

podakovanie-nasim-darcom.jpg

 

8.10.2012 sa stalo niečo peknulinké, Maximko s mamkou mysleli v tú istú chvíľu na to isté

 Viď video o Maximkovom rozpoznávaní predmetov, pár krát sme sa strafili...

3.10.2012 som doplnila obsah prepúšťacej správy z našej neurologickej hospitalizácii v Ba a záver kontroly u ortopéda. K prečítaniu v časti Náš rok 2012.

25.09.2012 doplnená časť Naše terapie o Baby Signs

17.09.2012 Maximko sedí sám na stoličke! 

 

16.09.2012 Ocko učí Maximka používať pusinku a pracovať na tvorbe slabík a Maximko mu za odmenu posiela kópec pusinušiek .

 

14.9.2012 Maximko dnes prejavil svoju nespokojnosť so zákazom veľmi svojsky. Kedže je jehou letnou záľubou otváranie mrazničky a jeho frekvencia otvárania je obdivuhodná, musela som mu to zakázať, aby sa všetko v nej nepokazilo a čo Maximko na môj zákaz? Najskôr poskladal pusinku, no keď náznak plaču nezabral na mamku, začal posielať pusinky. Huncúúút je to veru veľký! 

12.9.2012 Sme s Maximkom absolvovali náš prvý kurz znakovania Baby Signs

Vraví sa, že nemému dieťaťu, ani vlastná mamka nerozumie, ale nie všetko, čo sa hovorí už dlhé roky musí byť pravda.....

Myslím, že aj preto, aby bol tento mýtus vyvrátený, bola zavedená znaková reč pre batoľatá zvaná Baby Signs. My síce už nespadáme do kategórie batoliat vekom, ale čo sa rečovej stránky týka, sme a asi aj budeme v tejto kategórii...Keďže Angelmanov syndróm nám v tomto na výber nedáva.

Program Baby Signs je akoby "posunková reč" pre batoľatá. Viac o Baby Signs čoskoro napíšem v časti Naše terapie.

Pre nás je teda podľa môjho úsudku, úsudku našej pani pedagogičky Majky a aj pani lektorky Natálky program Baby Signs vhodnou formou komunikácie. Je to spôsob, ako vytrhnúť Maximka z jeho izolovaného sveta, kde nemôže prejaviť seba a ukázať, čo všetko sa v ňom skrýva...a toho je isto veľa!

Z celého Ďakujeme pani lektorke Natálke, že k nám pricestovala vo svojom voľnom čase, ktorý mohla tráviť so svojou rodinkou a oboznámila nás s princípmi tohto programu, s tým ako začať, na čo si dať pozor, ako postupovať pri učení nových znakov.

Priniesla nám ten najvzácnejší dar, ktorý môžu rodičia nehovoriaceho dieťatka dostať, dar nádeje pre komunikáciu, pre nový začiatok, pre Maximkovú samostatnosť, pre možnosť jeho realizácie....Veľmi si jej dar vážime a budeme sa snažiť ho uplatňovať v Maximkovom každom dni a veríme, že sa časom naučíme so znakovaním funguvať kdekoľvek, kedykoľvek a vďaka tomu nájde v nás, Maximko náš, ešte väčšie porozumenie a svoju samostatnejšiu  budúcnosť.

Dnes je vzácne, že niekto pre vás spraví niečo nezištne, bez nároku na zaslúženú odmenu, len preto, že to tak cíti a vie, že tým niekoho nesmierne poteší.

Pani Natálka, Vy ste jedným z mála ľudí s dobrým srdcom, ktorý pomáha tam, kde ho potrebujú. Ďakujeme za Vašu nezištnú pomoc a želáme celej Vašej rodinke veľa lásky, zdravia a Božieho požehnania.

Prešlo už pár hodín, od kedy ste od nás odišli a ja som ešte stále v šoku, že niekto pre nás toľko spravil zadarmo...Dostali sme komplet celý set Baby Signs.

imgp0888.jpgimgp0889.jpg

 

 

 

 

 

 

 

Koncom augusta 2012 skúšame  nosiť okuliarky Viac letia vzduchom, ako ich máme na nose, ale snáď si zvykneme...

 okuliarky-1.jpg    okuliarky-2.jpg

  

 V lete 2012 sa Maximko naučil sám plávať v kolese a zdokonalil sa v plávaní vo svojom bazéne u babky. Maximko krásne kope nôžkami, pláva na brušku aj na chrbátiku a vie sa aj otáčať. Vo vode sa cíti slobodne a môže sa pohybovať omnoho ľahšie ako mimo nej...

  

 

Od 8.8.2012 máme preukaz ŤZP s červeným pásikom, jeho platnosť ako aj platnosť parkovacieho preukazu máme neobmedzenú (skúsime si vybaviť kartičku na cestovanie v MHD aj parkovacie miesto). Takýto preukaz nie je pre rodiča nič, čím by sa chcel chváliť, ale je to častokrát nutnosť ho mať, keď potrebujeme pre Maximka niečo zariadiť. Najviac ma bolí to slovo, ktorého symbolom je písmeno P v názve preukazu. Neviem, kto ho vymyslel, ale je mi veľmi kruté slovo...

 

3. 8. 2012...... vytváram túto stránku pre Teba, Maximko môj, lebo Ťa véééľmi ľúbim a chcem, aby z Tvojej radosti a odvahy mali radosť nielen naši najbližší, ale všetci, ktorí potrebujú.

Som na Teba, Maximko, nesmierne hrdá!

"Aj, keď nôžky Tvoje, nás ešte poslúchať nechcú, aj keď očká tvoje ešte toľko blúdia svetom, aj keď ústočka Tvoje mi slovíčko -mama- nepovedia, Tvoje srdiečko plné lásky, Tvoje potúlenie, Tvoj úsmej a radostný smiech sú mi tým najväčším darom na svete a za to, že Ťa mám neprestanem Pánu Bohu ďakovať".............Tvoja mamka

 

......Maximkova najobľúbenejšia piesenka

Táto pieseň nás sprevádzala všetkými bolestnými zisteniami o Maximkovom zdravotnom stave a prognózach, čo nás s nimi čaká. Počúvali sme ju aj v ten deň, keď nám oznámili, že Maximko sa nenaučí sedieť, stáť, chodiť, že nebude vidieť, že nebude samostatný v jedení, že jeho CNS nie je natoľko vyvynutý, aby to zvládol....Že celý jeho život bude odkázaný na pomoc iých. So slzami sme ju počúvali aj v nemocniciach a bola nám veľkou posilou. Ďakujeme za ňu všetkým jej tvorcom, hudobníkom, spevákom.

To boli prognózy lekárov, ale my dôverujeme omnoho viac Tomu, komu za nášho najšikovnejšieho chlapčeka vďačíme, Pánu Ježišovi.

Bohu nič nie je nemožné!...A Maximko už dnes dokáže s oporou sedieť, krátku chvíľku s oporou stáť, aj prvé krôčky už sú našou veľkou pýchou, pršteky na rúčkach máme obzvlášť šikovné, očká sa nám už tiež rozpozerali, skúsime aj okuliarky nosiť. Papkáme už v sede a zúbky naše krásne hrýzť vedia. Ba dokonca vieme aj tlieskať, posielať pusinky, hovoriť KEKEKE a plávať v kolese.

 

 

 

 

 

 

 

Komentáre

Pridať komentár

Prehľad komentárov

Test, just a testTest, just a test

(intuinkWheek, 7. 5. 2017 5:30)

byciklik

(katka, 4. 11. 2014 17:51)

Dobry vecer, chcem sa vas opytat, kde ste zakupili trojkolku s rucnym pedalovanim, zhaname taketo nieco pre synceka. dakujem pekne za odpoved

Re: byciklik

(Maximkova mamka, 4. 11. 2014 19:02)

Dobry den Katka,
trojkolku mame od firmy eraj, najdete ich aj na nete. Len upozornujem, ze trojkolka je dost tazka.
Vsetko dobre!