Choď na obsah Choď na menu
 

 


2014

 

kalendar-2014.jpg

Hurááááá a už je to nový rok a s ním aj naše nekončiace radosti z výnimočného bojovníčka nášho,no i povinnosti a terapie, ktoré sú nám tak osožné.

 

Zisťujeme, že náš šikovník Maximkáčik je čím ďalej, tým viac na spapkanie!!!!!!!!!!!!

Postupne pomaličky začíname chodiť k detičkám do škôlky na pár hodiniek. Pre Maximka je to úple nový svet, nové hlasy, ktoré sa mu dostávajú do povedomia, preto chodíme do škôlky spolu, nech cúti chlapček náš istotu aj v cudzom prostredí. Je to úplne nová skúsenosť ako pre Maximka, tak aj pre mňa. Je to iné vidieť svoje dieťatko ľúbené v domácom prostredí, kde všetko pozná a kde sa učí robiť nové odvážne kúsky a potom v prostredí, kde je všetko iné, kde detičky chodia, rozprávajú, pozerajú sa priamo do očí...Tie rozdiely vedia raniť...Ale pre Maximkove zdravé sociálne prostredie a vývoj v kolektíve to musíme zvládnuť aj my rodičia. 

Maximko začína tento rok veselo, usmievavo, hravo, veľmi mu prospeli Vianoce a 2 týždne bez povinností i keď naša práca, tréning doma nekončí ani cez sviatky. Má veľmi rád zvukové hračky a rád sa hojdá v novom kresielku od bratrančeka Radka a sesterničky Natalky.

imgp2844.jpgimgp2841.jpgimgp2839.jpg

Maximko vie krásne štvornožkovať, keď chce. Vie už krásne sedieť na obyčajnej detskej stoličke, pohojdá sa aj sám na hojdacom slimákovi, snaží sa komunikovať, krásne zvuky vydáva. Trénujeme už aj chôdzu, čo je už, čo povedať, lebo na chôdzu je potrebné, aby bol Maximko celý spevnený a mal vypracované svalstvo. Na státie používame dynamické ortézy od Protetiky vyrobené na mieru, ktoré sme si dali  podlepiť brásenou kožou, aby boli príjemnejšie na státie ako priamo stáť na plaste.

 

imgp2858.jpg

Trénujeme aj úkroky do strán, státie na jednej nôžke s oporou, trénujeme papkanie z vidličky a kopec iných vecí. Je krásne ako vie byť šibalský, tak krááásne sa vie beťááársky pozrieť. Hoci očká väčšinou len tak nejasným cieľom pozerajú, vie aj cielene pozrieť. Cez Vianoce sme dostali krásny darček, celý týždeň sa Maximko v noci nebudil a vôbec nás v noci nepotreboval, až neskutočné to bolo, môcť ísť spať a aj sa vyspať. Teraz s návratom na cvičenie, pokusmi byť v škôlke a mať náročnejšie dopoludnia sa opäť vrátilo nočné vstávanie, nepokoj a potreba sa v noci mojkať a tulinkať. Zistili sme taktiež, že náš gurmán chce veľmi pestrú stravu, najviac mu vyhovuje, aby v rámci jedného jedla bolo aspoň 8 rôznych surovín tuhého skupenstva a rôznych tvarov. Nemá rád jedlá z múky a sladké varené či pečené jedlá. Ešte stále má najviac energie z Pribinákov. A ešte ukážka papkania makových bobaľkov:

 

imgp2853.jpg  imgp2851.jpg

Dávkovanie liekov vyzerá následovne. Ráno 1celý a 10 guľôčok Orfiril Long, 1 Pyridoxin, 1 Topimark, 1 Karnozín Extra. Na obed 1 Pyridoxin, 1 B=complex, 1 celaskon 10mg plus podľa potreby 5ml Imunoglukánu. Večer berieme 2 Orfiril Long, 1 a pol Topimark, 3 kvapky Rivotril, 1 Karnozín Extra. Plus tesne pred spinkaním polku Bio Melatonínu. Lieky berieme naďalej spoločne drvené a podávane cez striekačku, rozrábame čajom alebo vodou. Maximko uprednostňuje čistú vodu pred čajmi a inými nápojmi. Pije stále z fľaše. Pri pití z hrnčeka len oblíže okraj a tekutinu vypustí z úst, neprehltne ju. Pitie cez slamku nám vôbec neide. Skôr mu chutí piť dopoludnia ako popoludní. Konečne po mesiaci vyšlo aj u nás slniečko, tak už môžeme ísť častejšie vonku. No túto zimu sme sa ešte snehu nedočkali... Už nech snežííí, aby Maximko mohol s údivom chytať vločky. Toľko krátky úvod do nášho nového roka, veríme. že bude pokojný a plný milých prekvapení, ktoré nám naš huncútik chystá. Ešte by sme chceli poďakovať našim milým darcom 2percent a podporovateľom, ktorý pre Maximka prispievajú cez verejnú zbierku Maximko n.f. Peniažky idú na individuálne cvičenia, hipoterapiu, plávanie, výživové doplnky, doplnky k rehabilitačnému kočíku, aj na pomôcky pre rozvoj senzoriky a motoriky.

imgp2856.jpg

V januári nás opäť čaká rad vyšetrení a kontrol. Musíme absolvovať neurologickú kontrolu, predpis plienok, liekov, očné vyšetrenie pre stanovenie potrebných dioptrií, keďže predchádzajúce okuliarky už Maximko kúsač rozhrýzol a nedá sa cez sklá pozerať, musíme si dať spraviť pečeňové testy, vyšetriť hladinu kyseliny valproovej... Tak snáď sa nám to podarí bez väčších strát.

28.1.2014 My sme dnes zjedli prvuuuu normalnu polievku lyzickou krasne v sede za stolom!!!!;) hura..... uz jazycek rozlisuje riedke a huste;)
no sikovnik uz Maximko je, potom hned jazierko v nocniku bolo a este sme 40 minut stali v ortezach a robili sme muzikoterapiu;)....no fuska, program jak pre astronauta;)

Este vam ukazeme prudko premyslene strategie: ako je tahanie do sedu za pomoci vlastnych pancuch, cuvanie ako predpoloha k polohe na styroch a Maximkov samotrening sikmych brusnych svalov... premakane, ze?;) a to vsetko len za 6 minutiek...

Viem, ze pre mnohych su tieto videa nezaujimave a ze sa im moze zdat aj dlhe, no ja na ne pozeram ako na ten najnapinavejsi film s tou najkuzelnejsou zapletkou. Aj kvoli mojim obavam a materinskemu strachu, ktory kazda zena citi, ked vidi svoje dieta v moznej rizikovej situacii, v ktorej by si mohlo ublizit. A predsa sa "len" prizeram a preco? Lebo Maximkovi doverujem a moja pomoc vo vsetkom by mu len branila rozvijat sa a ukazat jeho vlastne bojovne, sibalske ja. Sa neviem vynadivat, ako sa nas Anjelik krasne snazi a uplatnuje Sam vsetko to, co tak pilne trenujeme roky...Ze robi nove pohyby a to nie roboticky, ale z vlastnej vole pre ciel, ktory sa snazi dosiahnut. Ze sa neboji hrat sa aj pri labilnych plochach ako je hojdacie kreslo, ze sa snazi velkeho macka prevliect cez maly otvor, cez ktory je zjavne, ze sa nevopcha, no uz to, ze pochopil, ze dostat sa k mackovi znamena ho pritiahnut k sebe je velky objav pre nasu sikovnu hlavku. Kazda Maximkova strategia je ina, plne odlisna a neocakavane tvoriva, som z neho skratka paf;) a neviem si predstavit mat dokonalejsie dieta.

Ako vie Maximko stáť začiatkom februára:

 Veľa noviniek aj z tohto nášho roku nájdete v časti Novôtky.

Už máme pomaličky jeseň a ja sa stále neviem vynadívať na nášho Anjelika. Taký je statočný. Veľa veciam rozumie, vie naštartovať hračkársky volant správnym gombíkom, rozhojdať hojdacieho slimáčika, otáčať gombíkmi, hlavne tými na elektrickej rúre, hocikedy koláč grilujeme miesto pečenia, no to už je Maximkov názor na vec, že ako na ten koláč. Vie si otvárať dvierka a vyťahovať zásuvky, pohybuje sa krásne na kolienkach. Vie aj kľačať aj posedieť sám na detskej stoličke, či taburetke. Vie, čo znamená otočiť hračku. Vie hračky jemne zložiť zo stolíka na zem, bez toho, aby ich odhodil. Vie zatláčať tvary na zatláčacej korytnačke, aj ju nabiť, aby tvary vystrelili opäť hore. Rád sa hrá s DJ pultom a robí veci na pinzetový úchop. Naučil sa kúsať sám z kroasantov, už nemusíme trhať a dávať mu kúsky do úst. Mali sme aj krásne obdobie, že papkal všetko aj mal pravidelnú stolicu sám do nočníka, no pokazilo sa to a s tým prišiel aj kopček v slabinke. Veľmi sa modlím za to, aby to nebol ďalší pruh...Lebo to by znamenalo opäť ďalšiu komplikovanú operáciu. Prestalo mu chutiť jesť, ale verím, že sa to s Božou pomocou zlepší. Maximko vie krásne kývať, keď mu povieme urob papa. Niekedy kýve aj, keď mu poviem, že ideme papať. Veď to nevadí, papa, papať to je temer to isté. Maximko má veľmi rád hračky s gombíkmi, najnovšie nás potešil naštartovaním elektrickej motorky a nacúvaním do regálu.

10411992_858328397518682_6387596160495154564_n.jpg

So spinkaním to máme tak, že sme vysadili Bio Melatonín a celkom to ide aj bez neho, hoci Maximko vstáva okolo 2hej na precikanú plienku, kedy ju musíme vymeniť a čakáme, či to bude stačiť. Testujeme nové plienky. Snáď budú mať dostatočnú savosť, aby nenarušovali spánok. Maximko ešte vyžaduje aj obedný spánok na hodinku a pol, keď susedia dovolia.

Doĺňame ešte záver z tohtoročnej kontroly v neuroligicko-metabolickej ambulancii.

Záver: Angelmanov syndróm, Symptomatické genealizované záchvaty charakteru extenčných spazmov, stav po perinatálnej cerebrálnej lézii-HIE ľahkého stupňa, Susp. defekt medzipredsieňovej priehradky, Atrophio n.II bila., Strabismus convergens et surusmvergens alternans.

Odp.: Orfiril long á 150mg dávkovanie 180mg(1 celá kapsula plus 10 guľôčok z druhej)-0-300mg (2 kapsuly), Topimark á 25mg 1-0-1 a pol, Rivotril gtt.0-0-3kvapky, Karnosin 2x1, B-complex, RHB plne indikovaná, plienkovaný

A čo sme sa tento rok naučili? 

No posúďte samilaugh

Ešte zopár viet na záver...

Dakujem Panu Bohu za mojho najstatocnejsieho, najneznejsieho, najchutnejsieho synceka...stale nemozem uverit tomu, ze je len nas, nasa laska najvacsia. Dakujem Panu Bohu za mojho najlubenejsieho, najobetavejsieho, najpracovitejsieho a najvzacnejsieho manzela...neverim, ze je na svete viac muzov, ktori by kazdu noc 365 dni v roku-uz 5 rokov aj 5x vstavali s laskou k dietatu a to bez reptania, protestu ci nevrlosti...sa mam este, co ucit od Teba moj Edko...Dakujem Panu Bohu za nasich rodicov, surodencov, ktori su nam oporou i darom. Dakujem Panu Bohu za vsetkych nasich priatelov, znamych, susedov aj nahodnych okoloiducich, ktori nas ucia byt ludskejsimi. Dakujem za vseeeetkych ludi, ktorych som spoznala cez net, cez Maximkovu stranku, cez maily...i ked sa osobne nestretavame, vieme, ze sme si blizki. Dakujem vsetkym, ktori na nas myslia v modlitbach, aj tym, ktori nam pomahaju darovanim 2%, lebo ozaj je to velka pomoc. A prosim o odpustenie vsetkych, ktorym som slovom, skutkom, ci myslienkou mohla ublizit, ci zarmutit...verte, ze to nie umyselne. Snad sa v novom roku s Bozou pomocou polepsim. Dana

 

Komentáre

Pridať komentár

Prehľad komentárov

BIG THUMB UP!

(Martin, 11. 5. 2014 19:48)

nádherný chlapček, bobík , krásne je to posledné video kde sa tak snaží sám stáť , veľký kus práce ste s ním, a aj on sám, odviedli, ja som sa dostal na tieto vaše stránky náhodou, som prekladateľ a práve prekladám do angličtiny prepúšťaciu správu z bratislavskej nemocnice pre rodičov dievčatka, ktoré je len mesiac a pol na svete; je to smutný príbeh , pri pôrode sa nadýchlo plodovej vody a nevedelo sa dlho nadýchnuť, len čo mu šklbalo bránicou , bolo to vo večerných hodinách , nebol tam lekár, až arista ho prišiel resuscitovať a zaintubovať, zažilo ťažkú nedokysličenosť, a tak má poškodené rôzne časti mozgu a , zlú prognózu, , - do plaču , hľadal som, čo znamená skratka SAP v popise vyšetrenia MRI mozgu a nasmerovalo ma to sem , , , pozrel som si celé stránky od začiatku až do konca , máte krásneho a šikovného synčeka , a môj obdiv, že sa tak staráte , prajem vám všetkým trom len to najlepšie!

Re: BIG THUMB UP!

(Maximkova mamka, 12. 5. 2014 15:47)

Ahoj Martin,
dakujeme, ze si nas nasiel aj nam napisal a potesil nas tym. Maximko je nas najvacsi dar. Je mi luto, ze opat dalsi maly cloviecik musi dokazovat, ako velmi tuzi zit a aj napriek nedokysleceniu verim, ze dievcatko moze mat zivot plny lasky. Prognozy odporucam si nevsimat, ziaden lekar nevie, co sa v dietatku skryva. Ak by chceli rodicia dievcatka, nech ma kontaktuju na mail maximko@maximko.sk urcite by som na ich mieste zakupila dievcatku prenosny kyslik na doma, uz sa daju zohnat bezne tie pristroje a moze to pomoct. Ja doteraz lutujem, ze nas o tom nik neinformoval. Zaklad je neriesit diagnozy a tesit sa z krasneho babatka, to nech si rodicia chrania. Zelame aj my len to krasne, mnoho zdravicka a velku nadej!