Choď na obsah Choď na menu
 

 


2009-2011

  2009

Tento rok je pre nás výnimočný príchodom nášho roztomilého bábätka Maximka

 2009-2.jpg     2009-1.jpg

  Náš mravček usmievavček Maximko sa narodil v 37 týždni gravidity 2.7.2009 o 13:30, pôrod bol spontánny, okolo jeho krčiku však bola 2x omotaná pupočníková šnúra. 

Nechápem prečo mi lekári ani len nenaznačili možnosť a aj potrebu iného ako prirodzeného pôrodu, nie je dostatočným dôvodom na diskusiu o tom otočenie pupočníkovej šnúry okolo krku bábätka a to ešte 2x?.... Pravdaže by som neváhala súhlasiť so sekciou, alebo cisárskym rezom, len aby to Maximkovi pomohlo a nebolo to riskantné... Ale následky tohto činu na seba nenechali dlho čakať...(Netrdím, že je to jediná príčina našich ťažkostí, ale isteže to stojí za zmienku...)


Po pôrode bol u Maximka pozorovaný mierny tras na horných končatinách, lekári mu naordinovali Luminal a neurólog vyhodnotil jeho stav následovne: hranične nezrelý eutrofický novorodenec, CKT a CTP hypotónia ťažkého stupňa, Hyperbilirubinemia bez inkomp., FT. USG CNS- asymetria postranných komôr, pravá o niečo širšia, priestranné CSP, HIZ ľahkého stupňa. Tieto diagnózy však iný neurológ pri kontrole poprel, ostali “len” CKP a CTP ľahšieho stupňa.
Ako 2 týždňoví sme boli hospitalizovaní pre dyspepsia pretoxica, šlo o ochorenie, ktoré sme si priniesli z pôrodnice. Prejavilo sa to striekavými stolicami. Maximko nemohol byť dojčený, bol len na infúziách.

 

2009-3.jpg

Po prepustení domov stále pretrvávali ťažkosti. Maximko bol nepokojný. Začal často zvracať a keď sme objavili aj krv v stolici, hneď sme opäť bežali do nemocnice. Prijali nás na oddelení detskej chirurgie, bola to inkarcerovaná hernia v slabinke. Hneď na druhý deň bol Maximko operovaný. Vtedy sme mali len 6 týždňov, bolo to 16.8.2009. 

 

2009-4.jpg

Pred operáciou bolo nutné Maximkovi podať krvnú transfúziu. Keďže to bolo narýchlo nestihol mu krv darovať Maximkov ocko. Mali sme strach aj o to, ako tú transfúziu prijme jeho malinké telíčko. 

Operácia prebehla v celkovej anestéze s ťažkosťami pri prebúdzaní. Maximko bol preložený na oddelenie intenzívnej medicíny, kde došlo k rozvoju akútnej respiračnej insuficiencie. Po dvoch dňoch na tomto oddelení, kde Maximko nemohol byť s mamou, čo bolo pre mňa príšerné, nás vrátili späť na oddelenie detskej chirurgie. Z tohto oddelenia nás prepustili do domácej liečby, ale mne sa nepozdávalo Maximkove dýchanie. Hneď z nemocnice sme šli k pediatričke a tá po dôkladnom vyšetrení rozhodla, že nás musia prijať v nemocnici opäť, nechápala ako nás mohli prepustiť z nemocnice, keď Maximko lapal po dychu a nevládal sa ani napapkať. V ten istý deň ako nás prepustili z oddelenia detskej chirurgie prijali nás na detskej klinike s diagnózami: Bronchitis obstructiva acuta, Rhinusinusitis subacuta, Catarrhus tubae audit. Simplex. Keďže už toho bolo na nás priveľa a Maximko v noci skoro vôbec nespinkal a teda ani mamka, skončila som aj ja na infúziách, aby som sa oň vedela postarať. Nie je jednoduché pozerať sa na vlastné ubolené dieťatko, ktoré už od narodenia s toľkým bojuje. Každý deň brali Maximkovi krv, už bol celý dopichaný, náš statočný bojovník. 

Súčasne sme bojovali aj s atopickým exémom.

 

2009-5.jpg

 Ale napriek všetkému sme vedeli mať aj radostné a nezbedné dni

 

2010

Aj po hospitalizácii na detskej klinike pretrvávali i naďalej ťažkosti s dýchaním. Maximko sa stále napínal, robil mostík a veľa, preveľa plakal. Nič nepomáhalo. Asi mal aj bolesti bruška, ktoré žiaden lekár riešiť nechcel. Stupňovalo sa to, neskutočne narastala hernia v pupčeku. Lekári nám tvrdili, že sa to samo vráti do normálu, ale keď už bol pupček velký ako tenisová loptička, koža na ňom bola napätá akoby šla každú chvílu prasknúť a bolo v nej vidieť prácu čriev, rozhodli sme sa pre druhú operáciu. Už to bolo nevyhnutné. S takýmto pupčekom sme nemohli ani začať s rehabilitáciou.

  2009-6.jpg

 

pupcek.jpg

 

Takéto mostíky Maximko robil, sa celý vytáčal. Košielka je v takej výške len kvôli tomu, že už pod ňou je ten megapupček, kde pracujú črievka...

 

 

14.1.2010 bola vykonaná herniotomia plastica sec. Mayo (pupček) a súčasne herniotomia per anulus ing.ext. (v druhej slabinke).

 

2009-7.jpg

To ešte nie je ten najväčší pupček, aký sme mali, pred operáciou bol ešte raz toľko veľký, len už sme ho ani odfotiť nemohli, lebo to bolo strašidelné niečo, tak napätú, napnutú kožu na pupčeku nemá ani budúuca mamka trojičiek...

2009-8.jpg

Tu je pupček po plastike. Časom sa to trochu vstrebáva, ale ostala nám mašlička miesto pupčeku.

2009-9.jpg

 

2009-10.jpg

 Maximko dostával množstvo infúzii, z nich bol celý naliaty. Po pár dňoch sme boli prepustení do domácej liečby. O ranu sme sa poctivo starali a dezinfikovali ju pravidelne. Od operácie Maximko nemá pupček, ale takú milú mašličku vejárikovú. Hneď ako sa bruško zotavilo, mesiac po operácii sme začali konečne cvičiť a to Vojtovou metódou, ktorú sme cvičili vyše pol roka bez väčšieho úspechu. Bolo to náročné cvičenie z týždňa na týždeň sa zvyšoval intervaly cvičenia, ich častosť. Cvičievali sme 4x do dňa. Toto relexné cvičenie vyvolalo u Maximka zvýšenú dráždivosť, nekľud, nevedel spávať. Stále sa nevedel pretočiť, chytiť si nôžky, nebol ani náznak plazenia, nechcel byť na brušku, hračky si dával do úst a prekladal, ale nejavil o ne záujem, ak samé nevydávali zvuk. Pri zaspávaní párkrat rozhodil rúčičkami. Od narodenia nechcel v noci spinkať, často sa budil a do 8 mesiacov si vyžadoval pozornosť aj počas noci až do rána, preto sme sa pri ňom striedali, aby sme mohli spať aspoň 5hodín denne.  Od ôsmeho mesiaca sme sa rozhodli, že s tým musíme niečo spraviť, lebo takto sa fungovať nedalo a postupne sme Maximka nechávali spinkať samého v jeho detskej izbičke. Pravdaže sme sa oň neskutočne báli, ale tým, že dýchal nahlas som nášho chlapčeka počula aj v spánku, stále som počula čo robí, či spinká. Nevydržal spinkať celú noc, často sa budil, aj my s ním, ale odučili sme ho od nočných hier a papkania v noci.

 V tom období sme začali chodiť aj k očnému lekárovi, jeho diagnóza znela Atrophio n. optici susp. 1. dx.

 Od cvičenia Vojtovou metódou sme si dali prestávku mesiac a Maximko sa začal pretáčať, postupne na obe strany. Začal byť aktivnejší, usmieval sa krásne nahlas a viac na nás reagoval. Keď sme mali rôčik prišla veľká rana, detský neurológ nám diagnostikoval epilepsiu, rozvoj kvadruspastického syndrómu, retardáciu vzpriamovania DMO.  Tu sa začala naša ličba antiepileptikami, ktoré Maximka veľmi unavovali. Zo začiatku sme brali 2 druhy antiepileptík Orfiril long 150mg a Rivotril. Reakcia na lieky bola taká, že sa úľakové prejavy znásobili. Zľakli sme sa toho, preto sme konzultovali Maximkov stav aj s iným neurológom a ten epilepsiu vylúčil. Jeho názor bol, že k poškodeniu mozgu došlo počas operácie, konštatoval zníženú mozgovú aktivitu neprimeranú veku a navrhoval liečbu antiepileptikami postupne vysadiť. Tak komu sme teda mali veriť?..

 

 

imgp5614.jpg

 

 

Rozhodli sme sa dôverovať skúsenejšiemu neurológovi a v liečbe sme pokračovani. O mesiac po začatí liečby neurológ v správe uvádza zlepšenie stavu, redukciu úľakových prejavov= záchvatov, ústup hypsarytmie.

Keď mal Maximko 15 mesiacov neurológ uvádza: dieťa má neprítomný pohľad, je usmievavé, brachycefalia, Inervácia mimického sv. je sym., aktívne sa prevalí na chrbátik. Záver: hypotonická  forma DMO s prechodom do spasticity PMR- úroveň 2 trimenonu, sociálna komunikácia až 3. trim. Susp. amauroza?, Westov sy. s prechodom do LG? EEG: k veku abn. záznam s opakovane zachytenymi úsekmi hypsarytmie. Odporúčania boli pokračovať v liečbe a pribudli nám ďalšie dva druhy antiepileptík Topimark 25mg  a Tebokan, k tomu ešte Pyridoxin.

 Keď sme mali 16 mesiacov dávky antiepileptík sa nám opäť zvýšili. Úľaky = rozhodenie ručičkami pred zaspinkaním, sme ešte pozorovali. Maximko sa pretáčal aktivne na bruško aj späť, pretáčaním sa posunul aj 3m ďalej. Pre nás to bol zázrak.

Vyjadrenie neurológa v tomto období: brachycefalia, usmieva sa, vydáva melodické zvuky, neurčitá zraková fixácia, tonus emnloivyrr{niektoré slová neviem po doktorovi prelúštiť}, v sede sa neudrží,  na brušku je stabilný, ťažisko je stále v hornej časti trupu. Záver: EEG snímaný opäť v bdelom stave, pretrvávajú epizódy hypsarytm. záznamu, opakovane v priebehu záznamu. Odp. k doterajšej liečbe sme dostali ďalšie antiepileptikum Keppru. Maximko mal už tak dosť tých liekov, že mu vôbec nechutilo jesť.

 Od tejto kontroly cvičíme Bobath koncept, Maximkove pretáčanie považuje fyzioterapeutka za spôsob plazenia, cvičíme na fitlopte, na valci, pri lavici a už aj pri rebrinách. Od Maximkovho malilinka chodime plávať, najprv nám bola odporúčaná Hubbardová vaňa, neskôr plávanie vo veľkom bazéne v kolektíve s detičkami.

 2009-11.jpg

 

Keď mal Maximko 18 mesiacov bol hravý, kotúľal sa za hračkami, vyberal si ich sám z miesta, na ktoré mu ich ukladáme. Naťahoval si zvonkohry, vedel si dať chrumku do úst, v stoličke nesedel rovno, nakláňal sa do strán, vedel povedať baba, mama, odtláčal sa rúčkami, začal používať nôžky, kopkal si s nimi a bycikloval vo vzduchu, keď bol na chrbátiku, vedel búchať kladivkom, krútiť kolieskami na autíčkach, prsty mal veľmi často v puse, rád nás ťahal za vlasy 

Zo všetkého najradšej mal hudbu a s obrovským úsmevom si brnkal po varhanoch.

 

hrame.jpg

 

 

...A takto Maximko zamykal pusinku, keď bolo treba jesť...

 

zamknuta-pusinka.jpg

 

2011

Na začiatku tohto roku sme sa rozhodli zmeniť neurológa, chceli sme zistiť o Maximkovom stave, čo sa len dalo a predchádzajúci neurológ v tomto nemal pre nás pochopenie a súčasne úľaky pretrvávali k tomu sa pridružilo pozeranie dohora.

 Na odporúčanie našej veľmi dobrej pneumologičky sme v januári začali 30-dňovú liečbu Bronchovaxonom, na zlepšenie imunity.

 Koncom marca sme boli 2 týždne hospitalizovaní na oddelení detskej neurológie za účelom CT vyšetrenia mozgu a pre pretrvávanie záchvatov na úpravu liečby. 

Keďže sme tak často boli mimo domova, mamka brávala so sebou do nemocníc stále naše obliečky a kopec hračiek, aby sa Maximko necítil smutno. 

 2011-1.jpg

 

CT nám bolo robené v premedikácii, Maximkovi som sľúbila, že ho samého nenechám, takže som bola vedľa neho aj pri CT, toľko ožiarenia mamke neprekáža. Maximko pekne spinkal a aj bez problémov sa po CT prebudil.

Výsledky CT však neboli priaznivé. Obojstranne rozšírenie subarachnoidálnych preistorov vo F-T-P oblasti asymetrické, hraničné rozšírenie postranných mozgových komôr, ako prejav dif. Dg. nezrelosti a neukončeného vývoja CNS, resp. ako prejav kortikálnej atrofizácie. V perivetrikulárnej zóne sa v okolí predných rohov postranných mozgových komôr obojstranne rysujú diskrétne hypodeznejšie areály, ktoré pripomínajú makroskopický obraz vývojovo nezrelých neuroštruktúr bielej mozgovej hmoty.

Odporúčali nám kontrolné CT o rok na posúdenie vývojovej dynamiky CNS. 

V preklade do ľudskej reči to znamená asi toľko, že Maximko sa podľa lekárov veľa nenaučí, že jeho diagnóza je závisla na liekoch, na otázku, či sa Maximko naučí sedieť, chodiť, rozprávať nám odpovedať pri tejto diagnóze (sekundárny Westov syndróm) nevedia, nevedia ani, či Maximko vidí resp. či jeho mozog rozlišuje, či vidí a...

Takža sme mali opäť, čo robiť so spamätávaním sa z týchto noviniek...

Čo sa týka zmeny liečby, vysadili nám Keppru a Tebokan a pridali nám ďalšie antiepileptikum Sabril. Zvýšila sa dávka Pyridoxínu. 

Počas hospitalizácie na oddelení nás prišli rozveseliť šaškovia z Červených nosov, tam vznikli aj tieto veselé fotky v našej neveselej situácii. 

 

2011-2.jpg

 

 

Na novú liečbu sme si postupne zvykali, cvičili sme Bobath, ktorý nám pomáha. 

Maximko sa začal zaujímať o veci okolo seba, v noci spinkával už sám v postieľke v spacom vaku, lebo perinku a vankúš považujeme za nebezpečné preň. Jedného krásneho dňa som ráno našla Maximušika sedieť v postieľke, to bolo takéééé neopísateľné, bolo to pred našimi druhými narodeninkami J

Maximko sa začal šplhať po brušku a takýmto štýlom sa pohyboval po izbách. Rozprávať sa mu veľmi nechcelo, ale raz za 5 mesiacov nás potešil slovíčkom mama, tata. Od leta sme začali chodiť aj k špeciálnej pedagogičke na Montessori terapiu a súčasne sme začali byť sledovaní aj detskou psychologičkou.

Plávanie sme mali aj viackrát do týždňa, pani doktorka fyzioterapie nám predpísala aj podvodnú masáž. Všetko, čo je vo vode sa Maximkovi nesmierne páči.

 V aprili sme brali ďalšiu 30 dňovú liečbu Bronchovaxonom. Po jej dobratí sa u Maximka objavili vysoké horúčky, ktoré pretrvávali niekoľko dní, Maximko len spinkal, nič nevládal. Dostali sme antibiotiká a opäť sme mali našu klasickú liečbu, ako stále pri zápale priedušiek, inhalovali sme Budiair, Ventolin, Flexotide. U nás trvá zápal priedušiak vyše mesiaca, preto sa snažíme vyhýbať bacilom ako sa len dá. Aby sme zbytočne nestrácali drahocenný čas, ktorý potrebujeme na cvičenie.

 Ku koncu roka sa Maximko naučil aj sám sa dostať do sedu na rovnej podložke bez opory. Nesedí ešte s rovným chrbátikom, ale to, že sa dostal sám do inej novej polohy je dostatočnou motiváciou pre nás.

 Jeho obľúbenou činnosťou okrem veselého, nezbedného smiechu sa stalo posielanie pusiniek.

 

 

Komentáre

Pridať komentár

Prehľad komentárov

Zatiaľ nebol vložený žiadny komentár.